Publicado por: luidy | setembro 27, 2009

O Tratamento da sindrome nefrótica

Hoje  vou postar aqui no blog um pouco mais dessa doença um tanto que misteriosa que é a sindrome nefrótica infantil. Tenho pesquisado tanto a respeito dessa doença, mas sem muitas novidades além das que já postei até aqui, mas não devemos desanimar, eu sempre estou em busca a respeito de formas de tratamento, técnicas de tratamento e bem como novos medicamentos e algo novo a respeito do tratamento. E nessa busca incansável, eu descobri o hospital infantil de Boston (children’s hospital of boston) e entrei em contato com eles, esse hospital é parecido com o hospital pequeno principe de Curitiba, e ao entrar em contato com eles perguntei se eles tratavam a sindrome nefrótica, mas quando perguntei  não esperava que fossem me responder devido ao tanto de e-mails que recebem e para minha surpresa eles me responderam muito atenciosamente. E agora faço questão de compartilhar com vocês, não tem muitas novidades ma é sempre bom conferir, está tudo muito bem explicado e detalhado, só que está em inglês, mas nada que o google tradutor não resolva, eu tambem não entendo muito de ingles e o google tradutor me ajudou bastante. O link é esse Hospital de Boston, clique é confira pode ser bastante útil.

O tratamento da sindrome nefrótica não é dos mais simples, deve se seguir uma rigida dieta de alimentos, agua e muita medicação e claro dependendo do grau da doença em cada paciente. Geralmente os remédios são os mesmos para todos os pacientes mas depende muito de como cada um vai reagir, mas o importante é seguir a risca a orientação médica evitando tomar liquido nos casos em que o paciente não consegue urinar, evitar de qualquer forma o sal, e tudo que contem gordura, fritura, sódio etc.O tratamento através de albulmina, anti hipertensivos, corticóides, imunosupressores indicados pelos médicos costumam dar certo na maioria dos casos, mas volto a repetir, tem de se seguir a risca o tratamento e a dieta de alimentos.

Onde Tratar? Bem o tratamento pode ser feito por qualquer médico especialista, no caso das crianças o nefro pediatra.Se na sua cidade ou municipio não tem um especialista eu recomendo que procure a cidade mais próxima, pois se não tratada pode se tornar muito perigosa, eu recomendo para quem puder o hospital infantil Pequeno Principe (no caso de crianças).

A síndrome nefrótica tem cura? Por vezes eu vejo e ouço pessoas dizerem que a síndrome nefrótica não tem cura, existem até casos de pessoas que se tratam por mais de décadas, e ainda não tem previsão de parar o tratamento  mas eu não só acredito como também presenciei a cura na vida de meu filho Luidymarck, que entre outras coisas sofrera um derrame cerebral durante o tratamento da síndrome nefrótica devido a hipertensão que não foi controlada a tempo, então logo em vez de um problemão que é a síndrome ainda um derrame(ver história completa em: Um novo caminho)para completar, pois lutamos contra essas duas advesidades e vencemos, hoje Luidy é uma criança saúdavel e inteligente, e não só se curou da síndrome nefrótica como o derrame também eo melhor é que não ficou sequelas. Por isso a fé em Deus é muito importante, pensamento positivo e acreditar sempre, além é claro de não se conformar com os diagnósticos ruins dos médicos que por vezes vinham pra nos dasanimar, procurar sempre acompanhar o tratamento e ver se o médico está fazendo o seu melhor se está se empenhando pois isso conta muito, se não tiver trocar de médico ou hospital assim como fizemos, e graças a Deus fomos recompensados pelos nossos esforços e sofrimento.








Respostas

  1. tenho uma filha de 4 anos e a 2 descobri que ela tinha sindrome nefrotica, no inicio foi muito dificil todas as recaidas e internaçoes mas hoje ela faz tratamento no hospital sao p0aulo e cuidada por otimos medicos esta sobre controle

    • olá, como está sua filha? mande me noticias, obrigado!

    • olá, estou esperando noticias de sua filha, ok. Um grande abraço!

    • Minha filha quando tinha de 3 para 4 anos , descobrimos q ela tinha esta infermidade, se tratou na santa casa, mas os medicos não nos dava muita esperança e pra piorar encontramos na epoca uma mãe q havia perdido sua filha de 4 anos com a mesma infermindade. Mas como li em alguns comentarios a fé em Deus acabou curando minha filha q esta totalmente curada e sem sequelas ,hoje ela tem 13 anos de idade com uma saude de ferro,faz teatro ,dança e glorifica a Deus pela oportunidade de cura. Com fé em Deus sempre tem cura, ja fazem uns 8 anos q ela parou o tratamento.

      • Boa tarde Sergio! realmente a fé em Deus faz toda diferença, esse é mais um caso resolvido pelas mãos do Senhor! fique com Deus e testemunhe sempre essa cura, abraços!

      • Sergio, por favor, quem é o médico que tratou da sua filha na Santa Casa? Obrigada, Izabel

      • boa noite, quem tratou meu filho Luidy, foi a doutora Nadir, conhece?

  2. Tenho um sobrinho de 1 ano e 8 meses que foi diagnosticado com sindrome nefrotica e foi internado ficou 05 dias foi apra casa e teve que voltar depois de 02 dias agora esta internado no Hospital Pequeno Principe em Curitiba, estamos apavorados moramos longe em Santa Catarina e esta sendo muito dificil lidar com essa sitruação mesmo porque é muito novo e aguardamos ainda resultados de exames que devem mostrar qual é o grua da doença.

    • como está seu sobrinho ? espero que bem, mande me noticias ok. abraço!

  3. Presados Amigos.

    Meu neto hoje com 6 anos adiquiriu a 2 sindrome nefrotica.
    Esta em tratamento na Une sp de Botucatu, tomando corticoide e ciclosporina.
    Sempre que abaixa a dose volta aperdr proteina.
    Segundo a professora que cuida dele na unesp com a idade tende a desaparecer.
    Tambem faz tratamento homeopatico com o Dr. Renan em são Paulo.
    Gostaria de saber se existe algum tratamento moderno, em algum lugar, em algum pais, ou voces me indicariam um especialista renomado na area só para tirar duvidas.

    Muito Obrigado e fiquem com Deus.

    Luiz Urbano.
    Jau SP

    • olá amigo tudo bem? sei que é muito dificil essa situação, realmente o tratamento não é facil, eu posso indicar pro senhor e que na minha opinião é o melhor hospital do Brasil é o hospital infantil pequeno principe em Curitiba Pr , lá o tratamento é de primeira e seu neto no caso não seria tratado apenas por um profissional mas sim inicialmente avaliado por uma equipe médica, o hospital trata tanto pelo sus como por convenio, e garanto que o tratamento pelo sus não tem diferença do particular a não ser na questão de apartamento e essas coisas que não influi no tratamento, é um excelente hospital e meu filho tratava aqui em Campo Grande ms, e aqui não tinha resultado, ele só foi curado depois que levamos pra Curitiba. Vou te passar o telefone do hospital (41)3310-1276/3310-1289. Espero ter contribuido de alguma forma e peço que após ler a resposta o senhor me comunique pra mim saber que o senhor de fato viu essa postagem, o senhor tambem pode visitar o blog http://www.eliza-novocaminho.blogspot.com esse blog foi feito pela minha esposa e conta um pouco mais a nossa história e a situação do meu filho, muito obrigado e fique com Deus, me encontro a disposição.

      • Minha neta de 8 meses esta na S Casa de C grande e n vimos nenhuma melhora. O Sr. pode entrar em contato pra trocarmos mais informacao? E urgente obrigada

      • olá tudo bem? Entendo a preocupação da senhora, meu filho tambem não teve sucesso no tratamento aqui em Campo Grande, tivemos de tratá-lo em Curitiba, onde o resultado foi muito satisfatório, me ligue: 3354-0830 ok. Abraço!

  4. Meu filho de 7 anos está com essa sindrome ele tá tomando uma dosagem nuito forte de remédios que deixou ele muito magrinho e agitado. Estou com medo dele ter que usar isso pro resto da vida.

    • olá amiga tudo bem? fique tranquila se seguir as orientações certinho como o médico indicou ele não vai precisar tomar o remédio pro resto da vida não, isso ocorre somente em alguns casos quando o quadro clinico é consideravel muito grave, mas creio que não é o caso do menino, com o tempo de tratamento a doença tende a ir desaparecendo. fique com Deus, abraço!

  5. TENHO UM ENTIADO DE 12 ANOS,QUE TAMBEM TEM SINDROME NEFROTICA,COMO SERÁ O DIA-A-DIA DE UMA CRINCA QUE POSSUI ESSA DOENCA?

    • olá tudo bem? o dia a dia de uma criança que tem sindrome nefrótica realmente não é facil, mas deve se seguir a risca as orientações médicas principalmente em relação a alimentação que não deve conter comida com sal, produtos que contém sódio e se ele tiver problema para urinar deve se moderar também a agua, mas nada que o tempo não cura, mas para isso deve seguir ao pé da letra a dieta, alem é claro de tomar as medicações devidamente nos horarios indicados. Espero ter ajudado, qualquer duvidas me encontro a disposição, obrigado!

  6. Meu filho começou a diminuir os remédio e tá respondendo bem. Faço teste na urina com ácido sulfosolicilico e graças a Deus está negativo, mas ainda temos um bom caminho até o termino total da medicação. Vai dar tudo certo pra todos nós! Abraço

  7. ola eu tambem estou passando pelo mesmo problema que voces passaram ou estao passando minha filha de seis anos tambem tem sidrome nefrotica e a quase dois anos nos nos vemos diante dessa situação mas ela esta respondendo bem ao tratamento e espero que dessa vez não percise mais tomar nenhum medicamento pois e muito triste essa doença ate biopsia do rim ela fez mais graça a deus ela ta bem agora ela iniciou o tratamento em bauru no hospital estadual e agora eu moro em apucarana e ela esta fazendo tratamento em arapongas pr e graças a deus esta dando certo . um abraço eque de alguma maneira essas palavras possam ajudar alguem nao devemos desistir nunca o medico me disse que quando criança e o quanto mais cedo dianosticado o problema maior são a chance de cura um abraço.

  8. Olá tudo bem ?tenho um casal de gêmeos de 1 ano e 9 meses o menino começou apresentar sindrome nefrotica a 6 meses ,ele já passou por várias enternação e vários tratamentos,agora faz um mês que ele está enternado no hospital aqui de Campo Grande -MS ,agora ele começou um novo tratamento chamado pulso terapia,Estamos aguardando para ver se o organismo dele vai responder ao tratamento.
    Estou muito preocupada ,pois o médico disse se o organismo dele não responder vai ter que ser feito biopsia,gostaria de saber se é esse o procedimento !
    E gostaria também de saber se meu filho pode ter uma vida normal de uma criança como :correr ,brincar e estudar pois por enquanto ele não tem uma vida normal, ele vive em um quarto de isolamento do hospital ,não pode pegar nenhuma gripe ou resfriado!Desde já agradeço a atenção e aguardo a resposta super anciosa.

    • olá tudo bem ?realmente quando vimos um filho da gente nessas condições a preocupação é grande mesmo, bem o que eu tenho a te dizer é que esse tratamento é um pouco demorado, mas para a grande maioria das crianças a recuperação é fantástica, a biópsia é para determinar a causa da doença e que tipo de tratamento deve ser feito na criança, é uma espécie de “micro cirurgia” digamos assim, e é feita quando a criança geralmente não ta correspondendo ao tratamento, isso não significa que teu filho está “mal” apenas ainda não foi encontrado um tratamento correto, e que depois da biópsia os médicos ja vão na causa da doença com remédios especificos, o importante é seguir a risca o tratamento. Desde já , te digo que seu filho pode ter uma vida normal sim, depois que fizer o tratamento certinho, ele vai poder estudar, brincar, correr, fazer danuras, rss…. exemplo disso é meu filho que além de ter tido sindrome nefrótica ainda teve um derrame cerebral, e hoje ele corre, brinca e estuda normalmente, fique tranquila e tenha muita fé em Deus. Espero ter ajudado, qualquer dúvida é só perguntar, obrigado!

    • Boa noite !

      Tudo bem, como anda o seu filho? mande noticias.
      Peço também que visite o blog, e olhe a categoria videos, ali tem um video institucional do hospital infantil pequeno principe, peço tambem que nos mobilizemos afim de criar algo para essas crianças que tanto sofrem, penso em algo do tipo uma associação ou entidade ou ong, seja la como for mas sem fins lucrativos, pois o interesse maior é a saúde das crianças, nós poderia-mos ajudar na orientação dos pais quanto a tratamento, alimentação conseguindo doações para as crianças que estão internada nos hospitais aqui de campo grande, correndo atras de remédios se for o caso, podemos formar parceria com empresas aqui da cidade. O que acha? se não quiser se envolver diretamente não tem problema, mas o apoio ou qualquer ajuda é bem vinda.
      Obrigado! e aguardo resposta ok.

  9. Olá tenho uma sobrinha q faz 3 anos q tem a sindrome, gostaria de saber se vc usava algum tipo de antiflamatorio qnd ela tinha febre sem saber a causa, levamos no pronto socorro e a medica não achou nenhuma inflamação, e mandou dar um xarope mas achei desleixo se puder me resopnder agradeço, abraço

    • olá, tudo bem? espero q sim, olha o que usava-mos para febre é a tradicional dipirona ou paracetamol, mas tem de ser investigada a causa dessa febre, isso não pode ficar sem resposta, consulte o médico, e pegue explicações, pois não adianta simplesmente cortar a febre e sim cortar a causa dessa fabre ok, espero ter ajudado, abraço!

  10. Ola,amigas fiquem tranquila!!!
    Tenho um filho que hoje tem 4 anos,no fim do 1 ano de vida
    ele teve a sindrome nefrotica,tomei todos os cuidados e graças á DEus em menos de 8 meses de tratamento,hoje ele é uma criança saudável.

    • olá tudo bem? É isso aí mesmo, graças a Deus meu filho também está curado, só vai pra Curitiba para acompanhamento médico, mas ta curado graças a Deus!
      abraço.

  11. meu filho tem 3 anos e taxa de proteinas da urina dele deu 976.6mg/24horas,porem a doutora falou que não é sindrome nefrotica.mais ele tem inchaços nos olhos e na barriga tambem nas partes inferiores, sera que ele pode desenvolver essa doença? ,pois a doutora não quis entrar com corticoides e mandou repetir o exame de proteinuria

    • olá tudo bem? pelo que voce diz parece ser sindrome nefrótica, pois quando meu filho teve esses mesmos sintomas foi constatado no primeiro exame que era sindrome nefrótica, mas no caso do teu filho é bom fazer novos exames sim e ver que a médica diz, e aguardar e orar que não seja nada mais grave, abraço!

  12. oi estou preocupada meu filho tem sindrome nefrotica a medica ja entrou com prednisona ele tem 3 anos não foi presciso ela esperar o resultado do segundo exame de 24 horas, que no primeiro foi de 976,0 mg/24horas pois ele teve grande enchaço e achou melhor entrar com prednisona,porem é um comprimido muito amargo ,me de uma dica de como devo dar a ele sem que ele regeite,estou aflita

    • olá amiga, tudo bem? Olha o meu filho também teve que tomar o mesmo remédio amargo, e não tem jeito mesmo, o caminho é agradar ele, ter uma boa conversa, e dizer que o remédio é amargo, mas é o que vai cura-lo, e por favor não misture o remédio com açucar ou qualquer outra coisa doce, pois pode aumentar a glicemia dele, o jeito amiga é convencer ele mesmo não tem outro jeito, rsss….. espero ter ajudado, qualquer dúvida entre em contato, fiquem com Deus e abraço!

  13. ola , meu filho esta no setimo dia que começou o tratameno c prednizona , fez novos exames e reduziu os resultados dos exames quer dizer abaixou o colesterol o triglicerideos e as proitenurias sera que posso ficar tranquila pois a medica disse que ele em tudo pre sair de sse quadro poi esta respondendo ao tratamento, nessa hora a gente quer um a palavra de conforto,e tambem o que ouço falar é que o tratam ento é mais de dois anos

    • olá…não se preocupe com o tempo de tratamento o importante é a medicação ta surtindo efeito, surtiu efeito mais cedo ou mais tarde essa doença vai desaparecendo, só lembrando que além da medicação a alimentação é muito importante, corte o sal por completo ou pelo menos reduza bastante e tudo que contem sódio, gordura é bom evitar, no mais fique tranquila, não se preocupe com o tempo o importante é ele reagir bem ao tratamento, coisa que não aconteceu com meu filho, foi muito duro para nós, mas graças a Deus hoje ele está ótimo, se seu filho ta reagindo bem é questão de pouco tempo. Espero ter ajudado e te passado confiança tambem, mande me noticias dele vou ficar feliz, abraço!

  14. OLÁ LUIDY!!! meu nome é Marcela tenho 18 anos e sou portadora da Sindrome Nefrótica desde dos meus 2 anos de idade. Foi muito difícil no começo pra a minha familia pois é um choque ver que uma criança nasce perfeita mas acontece algo que complica a sua vida. Mas eu sempre soube conviver com essa síndrome,e me trato no hospital de boncusseso no RJ e lá tem ótimos nefrologistas que cuidam de mim desde de pequena. fiquei uns 9 anossem tomar nenhum tipo de remedio, meu médico disse que eu fui uma queja tive maiores remissoes. pra mim o mais difícil em toda essa tragetoria é saber que nós temos que saber conviver com ela ja que não tem cura ja que ela pode e é controlada ara nao mudar de estágio no caso avançar,mas agaradeço primeiro a Deus por estar viva pq no começo foi realmente dificil as internaçoes as proibiçoes de certost ipos de alimentos mas aprendi e consigo viver!! hj em dia tomo cortisona e ciclosporina. ainda nao apresentei nehum efeito colateral nao graças a deus ja q estes remedios podem provocar! tbm conheço uma menina com 26 anos que tbm é portadora ! enfim todos nós q temos sabemos que não é fácil realmente o nosso dia dia.é uma luta diária e continua.mas confiando em deus e nos médicos tudo se ajeita e dá certo bjs luidy e ate mais

    • boa noite tudo bem? Fiquei surpreso com que me contou pois ainda não conheço pessoalmente nenhuma pessoa adulta que não tivesse se curado da sindrome nefrótica, não sei porque não se curou por completo, mas acredito que voce ainda vai se curar sim, e que pra Deus nada é impossivel, assim como ele fez um milagre na vida de meu filho tambem fará na tua, pois meu filho se curou a dois anos, e logo ele vai parar de tomar os remédios que não podem ser cortados de imediatos mas ja não perde mais proteínas, acredito também que se voce tivesse dois anos hoje voce poderia se curar mais rapido devido as novas medicações e forma de tratamento, mas o importante é que voce está bem. fique com Deus e mande noticias a respeito de seu tratamento ok, abraço!

  15. Meu filho hoje com 9 anos faz tratamento da Síndrome Nefrótica.Ele toma corticóide.Acontece que todas as vezes que ele para, depois de algum tempo ,ele tem uma recaida e começa a inchar.O tratamento está correto? Eu procuro tirar o máximo possível o sal de sua alimentação,mas as vezes ele insiste em comer.Moro em Fortaleza e ele é acompanhado por uma nefrólogista pediatríca.

    • olá, tudo bem? Olha, se toda vez que ele para de tomar o remédio depois ele incha é sinal que alguma coisa está errada, ou ele ta parando de tomar o remédio antes de realmente poder parar ou a médica ainda não está acertando a fórmula do tratamento, o correto é ele tomar os remédios, parar de inchar e mesmo assim continuar o tratamento , não pode parar da noite para o dia, meu filho ja não incha ja tem 3 anos mas mesmo assim ele continua tomando os remedios rigorosamente nos horarios e ainda não tem previsão de quando deve parar.No caso do meu filho somente através de uma biopsia foi possivel determinar o remédio e a fórmula correta do tratamento, hoje ele ta curado não perde mais proteína, não incha e mesmo assim tem de continuar tomando os remédios para que essa doença não volte, talves seu filho não devesse parar de tomar os remédios ou o corticoide não esta sendo o suficiente, meu filho toma o imunossupressor cell cept, qual remédio seu filho toma? me responda e eu vou tentar ajudar fazendo uma investigação nos remedios ok, é sempre bom a gente ficar de olho no tratamento medico pois nem sempre os medicos acertam, como aconteceu comigo que tive até de trocar de cidade pra realizar o tratamento adequado pois se eu não fizesse isso meu filho estaria morto a essa altura. Espero ter ajudado e aguardo respostas ok, abraço!

  16. ola , estou mais trnquila pois meu filho com 1 mes de tratamento fez novos exames e deu tudo normal inclusive as proteinas abaixou de 968,0 mg/24h para 140 mg/24h,a pediatra disse que isso é muito bom pois ele esta respopndendo bem, a idade dele ajudou muito ,e eu descubri cedo ,ele esta muito buchechudo,mais é normal e gengordou muito ,mais tem muito pouco tempo se ra q com o tempo ele emagreça e diminui a bucheccha?

  17. oi,meu filho de 1ano e 8mese e tem a sindrome,ele já faz tratamento a quase 1ano o medico fala que essa doença é de descendencia filandeza.
    com 4meses de tratamento ele repetiu os exames e tinham negativado tudo,achei que ele estivesse curado mas com o final do tratamento ele voltou a inchar,agora estamos esperando novos resultados de exames,e ele está fazendo outro tipo de tratamento com o corticoide.

    • É carla essa doença todo cuidado é pouco!

  18. eu acho que cada caso e um caso cada organismo reage diferente para mim meu filho esta reagindo muito bem pois tenho muita fe em meu jesus cristo eu mesma tive nefritem quando crianca e fui curada desejo acura para todas as criancas que deus abencou voces.

    • Olá Wanda, como está? Realmente cada caso é um caso geralmente as crianças reagem muito bem salvo em outros casos, como o que aconteceu com meu filho que foi doloroso demais, foi muito sofrido mesmo, quase o perdi, mas graças a Deus ele está curado e isso não é apenas uma vitória mas sim um milagre. Fique com Deus e que seu filho se cure o mais rápido possível em nome de Jesus! Abraço.

  19. Boa tarde tenho um vizinho com esta doença e a mãe esta muito desesperada ele tem 12 anos +- e hoje tivemos o resultado de um exame de proteinuria com 1.085,0 mg/24h queriamos saber o que voce acha deste resultado e muito grave ele esta um pouco inchado.

    • Boa noite maria, tudo bem? desculpe a demora pra responder, mas esse resultado ai não é ruim não ele ta perdendo pouco, isso significa que ele está bem próximo da cura, é isso mesmo muitos dizem que não tem cura, mas meu filho é prova de que existe a cura pra sindrome nefrótica, meu filho ja chegou a perder 5.000mg/24h daí dava pra imaginar o tamanho que ele ficou. Portanto fique tranquila mas diga pro seu vizinho fazer tudo certinho hein se não pode piorar ok, abraços!

  20. Olá, tenho 22 anos e descobri a pouco tempo que tenho sindrome nefrotica, estou muito angustiada por sempre estar inchado, não ter apetite e sempre fico com fortes dores de cabeça, alem do estomago ficar embrulhando. No meu exame de urina 24hs deu 5002mg/24hs como passei por vários médicos boa parte deles achavam que era reumatismo, pois, inchava os pés depois só foi aumentando os locais onde inchava passando para barriga e olhos, e muito ruim ter certas limitação com relação a alimentos, mas quero me curar e sei que deus vai me dar essa vitoria. Hoje lendo a respeito do seu filho me fortaleci ainda mais.

    • Olá Jucileyde,

      Com certeza voce não deve desanimar, acreditar sempre é a chave do sucesso. Nunca perca a esperança e a fé em Deus, tudo tem seu propósito e nós muitas vezes não somos capaz de entender, as lutas e provações, as limitações, as dificuldades do dia-a- dia, são obstáculos que temos de enfrentar e vencer e só conseguimos vencer por que temos e acreditamos em um ser que é capaz de resolver todos os nossos problemas, mas para isso precisamo crer realmente de coração. Não desanime voce ja é vencedora!

  21. OI DESEJO TUDO DE BOM PARA TODOS ,ESTOU MAI CONFIANTE ,POIS MEU FILHO ESTA C 4 MESES DE TRATAMENTO , A MEDICA JA DIMINUIO O REMEDIO,O EXAMES DERAM TODOS NORMAIS,POREM NÃO PODE PARAR CONTINUO C O TRATAMENTO ELE NÃO TEVE NENHUMA RECAIDA ATE AGORA TENHO MUITA FE EM DEUS, POIS ELE ESTA PROTEGENDO MEU FILHO .

  22. [...] O Tratamento da sindrome nefrótica setembro, 2009 43 comentários 3 [...]

  23. Olá, gostaria de saber como foi o tratamento do seu filho. Se ele teve alguma recidiva, me ajudem por favor. Vcs cortaram o sal por completo, como foi a dieta, só quero saber… por gentileza me contem como foi, se ele tomou só metcorten, por quanto tempo? se tiveram q cortar açucar, o q ele comia, por favor me dêem uma luz…
    obrigada
    Cleonice

    • Olá Cleonice, olha nós cortamos o sal por completo o sal e o sódio, o sódio está presente em diversos alimentos e bebidas, até em refrigerantes. A dieta tem de ser rígida não comer salgadinhos, refrigerantes, chocolate, bolacha, biscoitos em geral, balas, doces, alimentos que contenham gorduras. Verdura é essencial, chuchu, batata, giló, cenoura cozida, e todos sem sal. Peixe também é bom, sem gordura, e sem sal. Açucar é bom evitar também. O importante é que as pessoas mais próximas do seu filho(A) também façam a mesma dieta, para incentivar pois se a criança vê as outras pessoas a seu redor comer guloseimas e comida com sal e gordurosa, a criança vai ficar com vontade e aí vai ser difícil conseguir manter uma dieta saudavel. Lembre-se que todo esforço e sacrificio é válido.Quanto ao metcorten meu filho tomou por dois anos e não surtiu efeito, então foi passada para um remédio muito mais forte e muito mais perigoso também que é o cell cept, remédio para transplantado, qualquer duvida estamos a disposição!

  24. Olá.. tenho um bebe de apenas 10 meses, e a 15 dias descobrimos q ele tem a sindrome nefrotica. de inicio foi um choque. ele passou 8 dias no CTI, pois a pressão dele estava muito alta, colesterol tbm.. ele saiu do hospital na terça feira, naum ta inxando mas, naum ta comendo nada com sal, nem com gordura. ele toma METICORTEN, a metade de 1 comprimido dia sim, dia naum.. o medo maior dos medicos, é a idade dele. ele é muito novinho pra o problema, mas graças a deus ele estar reagindo bem aos medicamentos.. se vc olhar pra ele, vc nem imagina a gravidade do problema.. espero em deus um milagre pra sua cura. amanha ele vai tomar a outra metade do comprimido. ta no primeiro agora.. vendo a historia de vcs, me sinto melhor, pq vejo q tem controle… e se deus quizer a cura.

    • olá Edilma, espero que seu filho melhore e se cure, vai dar tudo certo, pra Deus nada é impossível!

      • Queria tirar uma duvida com vc…
        se por acaso meu bebe voltar a inchar, é pra ele naum
        estar se dando com o remedio???
        a médica liberou agua pra ele, ele faz xixi normal, é tanto
        q ele ainda mama no peito.
        tenho medo dele voltar a inchar e eu naum perceber, por ele
        ser gordinho..
        to indo pesar ele todos os dias no posto de saude q é colado com
        a minha casa.

      • Olá Edilma, é possível sim que se ele não estiver evoluindo no tratamento pode ser que não esteja se dando com o remédio, mas é preciso esperar e ver se realmente o remédio não está fazendo efeito pois o tratamento é delicado e não mostra resultado de uma hora para outra. Quanto a acompanhar para ver se ele não está ganhando peso isso é mais que correto de sua parte, tem de acompanhar sim e ficar de olho. Qualquer dúvida estamos a disposição, obrigado e mande noticias.

  25. Ola ‘so hoje vi a resposta, fiquei meio perdida aqui no blog… so queria saber qual procedimento vcs faziam nos inchaços? se davam muito liquido ou pouco liquido, se deixavam mais de repouso? outra coisa é a banana, nao pode comer banana?

    • Olá Cleonice, geralmente em nefrótico o liquido tem de ser dado com restrições, ser o minimo possivel. Quanto a banana o ideal é conversar com o médico, mas posso te adiantar se o potássio de seu filho estiver elevado é bom evitar, pois a banana como sabemos é extremamente rica em potássio.

      • mas como saber se o potássio está elevado? nunca me falaram sobre esse exame! Obrigada por responder minhas dúvidas!

      • O exame de potássio é pedido pelo médico, me admiro se o médico de seu filho não tenha pedido isso é de praxe assim como os outros exames.

  26. estou muito preocupada com o tratamento, ontem fui a medica e ela passou mil remedios pro meu filho. Eupressin a noite, moduretic uma vez ao dia, e voltou o metcorten sem fazer exame nenhum. E nao pediu nenhum exame de potassio, nem de nada…. Ele está com uma otite e inchando, inchando e nao sei o q fazer. Ela ainda teve a coragem de dizer q sou ansiosa e exagerada… pensa?!

    • Olá Cleonice, eu nem sei o que dizer nesse caso, mas pelo que voce conta a médica parece está sem saber o que fazer. Fique de olho observando se está evoluindo ou não, se ele passa mal constantemente, converse com a sua médica e indaga ela porque é que seu filho não está reagindo as medicações. Eu não aconselho você a trocar de médico a menos que você perceba e sinta que o tratamento não está sendo adequado, por que foi exatamente o que fiz, quando percebi que a médica que tratava do meu filho aqui em Campo Grande não estava dando conta do recado, procurei outros meios imediatamente, mas cada caso é um caso aí é uma questão muito pessoal e delicada pois é a vida de seu filho que está em jogo, mas acima de tudo tem de ser uma decisão certeira, por que por outro lado se seu filho só está piorando e não tem previsão de melhora, é uma corrida contra o tempo e uma atitude precisa ser tomada, ou continuar tratando aí com essa médica ou trocar o mais rápido possível, é uma coisa que voce tem de pensar mas sem desespero também não precisa ficar desesperada pois as decisões no desespero você tem grande chances de errar. Vamos orar muito pelo seu filho e por todas as crianças que estão sofrendo dessa doença, e lembre- se que Deus é a melhor saída para você tomar a melhor decisão.

  27. oi quero tranquilizar a cleunice, e pedir que tenha muita fe em DEUS,MEU FILHO TEVE ESSA DOENÇA PASSOU SETE MESES E 12 DIAS TOMANDO CORTICOIDES E FAZENDO A DIETA COM MUITO RIGOR ,FOI TRATADO POR UMA MEDICA QUE CONHECIA PROFUNDAMENTE ESTA SINDROME.ELE DEU OTIMO RESULTADO,POIS EM MENOS DE UM MES AS TAXAS DE TODOS OS EXAMES,QUE ANTES ERAM ALTERADOS,ABAICHARAM BASTANTE,ELE NÃO TEVE NENHUMA RECAIDA DURANTE O TRATAMENTO POIS ISSO É MUITO IMPORTANTE.POR ELE TER REAGIDO MUITO BEM, E OS EXAMES TEREM DADO NORMAIS VARIAS VEZES A MEDICA DEU O DIAGNOSTICO DE CURA.TENHO CERTEZA QUE MEU JESUS AMADO CUROU O MEU FILHO,E VAI CURAR O SEU,PROCURE UM MEDICO ESPECIALISTA NO CASO FAÇA TUDO CERTINHO COMO EU FIZ E VAI DAR TUDO CERTO,POIS EU MESMA TIVE NEFRITE A QUANDO CRIANÇA E FUI CURADA

    • obrigada gente. Ele, graças a Deus, está bem melhor mesmo. Sei q é o Senhor quem tem me ajudado. Creio profundamente na cura q vem de Jesus, e se Ele permitir vou dar aqui meu testemunho da cura total do meu filho para a honra e glória do nome dÉLE. Obrigada Wanda pela força, obrigada mesmo. Obrigada pelas oraçòes, continuem me ajudando em oração e fortalecendo minha fé. Abraço a todos!

      • Cleonice, tenho certeza que você vai dar seu testemunho assim como estou dando sobre meu filho. Se você realmente pediu pra Deus com verdadeira fé agora é só esperar o tempo de Deus, claro fazendo a dieta correta, tomando todas as medidas em relação a horarios de remédio pois isso é fundamental junto ao acompanhamento médico. Em relação a dieta procure aqui no blog sobre o post que fiz em relação a dieta alimentar. um grande abraço e fiquem com Deus!

  28. só mais uma coisa Wanda, como era a dieta q vc teve q fazer?

  29. oi cleonice , a dieta não e dificil para criança tudo que voce fizer faça con coisas coloridas como por exenplo saladas com frutas /e legumes o leite é desnatado faça com frutas vitaminas, que adoce não de muito doce ,arroz integral e peixes grelhados,peito de frango cozido,com pouco sal, medicação na hora certa pois corticoides n pode para de uma vez peça orientação a seu medico,lembre-se criança progride bem melhor que um adulto estou pedindo muito a deus a cura de seu filho. deus te de a força que precisa.acredite.

  30. Ola,

    O meu filho tem sindrome nefrotica ha dois anos e reagem bem ao merticotem, incha pouco (olhos e pernas), e algumas vezes conseguiu sarir da crise sem o remedio. Fiquei curioso quando voce mencionou que o seu filho tomou a medicacao sem parar, entendi bem? Ou ele so tomava o remedio quando estava em crise?
    Abracos

    • Olá Renato tudo bem? olha em relação ao metcortem meu filho tomou por um tempo sim, mas durante o tempo que teve tomando essa medicação foi contínua, até ser trocado por outro medicamento mas também de forma contínua. Pelo que entendi seu filho tomou parou e voltou a tomar? Pelo que conheço a respeito desse tratamento ele tem de ser de forma continua, se não der resultado tem de ser trocado por outro remédio, mas ai depende do médico, mas creio que deve ter alguma coisa errada, pois tomar medicação, parar e voltar a tomar, isso tem que ser revisto. Abraço e me encontro a disposição, fiquem com Deus.

  31. creatinina no sangue com resultado de 0,20 tá bom?

  32. Olá!
    Meu netinho de 2 anos e 4 meses no domingo passado, foi diagnosticado com síndrome nefrótica. Fiquei abalada. É muito triste vê-lo tão edemaciado!! Mas o bom é que tenho muita fé em Deus e a certeza de que ele irá superar esse problema e voltar a ser o garoto esperto e “danado” de sempre!! Sua pressão já voltou ao normal, está tomando predinisona e repondo albumina. Tenho uma dúvida: ele pode beber água à vontade?

    • Boa tarde, de maneira nenhuma, a agua como refrigerante e tudo que for liquido deve se fazer o uso restrito ou seja dar o minimo possivel, comida com sal nem pensar pois o sal ajuda a reter o liquido e consequentemente aumenta o edema. Qualquer duvida estou a disposição, abraço!

  33. Ola… faz tempo q naum posto aqui.. meu bebe hj estar com 1 ano e 2 meses, e a 4 meses descobrimos a sindrome nefrotica nele.. mas ele toma agua normal (naum snete muita cede, pois o sal é 0 na alimentação dele) mas eu ainda o amamento.. 2x por dia.. mas é liquido, o nefro me pediu pra parar, mas naum por fazer mal, mas pq ele ja ta grandinho e tal.. ele ta tomando 20mg de meticorten em dias alternados… descompensou uma vez, por uma diárreia e virose q ele teve.. e atualmente esta normal os exames dele.
    O q vc axa? devo parar de amamenta-lo, e a agua dele, devo reduzir?? ele naum pode ver a garrafinha dele q pedi agua…

  34. olá, por favor estamos precisando muito de ajuda, consolo tenho um sobrinho e afilhado, e tem apenas 1 aninho e varios dias começou edema na face, e passando por tres hospitais foi constatado que o mesmo está com sidrome nefrotica , pesquisando e vendo não é comum acontecer em crianças com essa faixa etária a medica mesmo dele falou que ainda não tinha visto dar em criança tão novinha, ele está bastante inchado, provoca, e a medica falou que ele terá que ficar fazendo tratamento por toda vida, ficará muito sensivel, e sempre poderá ter crises… por favor responda entre em contato veraduarte91@hotmail.com . moramos no interior do ceará o mesmo está internado em fortaleza

  35. nossa só tenho a parabenizar vc por essa idéia brilhante de dar um testemunho , isso ajuda bastante, minha irmã que se encontra no hospital internada com seu filho de apenas 1 ano, todo resultado ela mim fala pois fico pesquisando e procurando informações , como consolo para ela e fiquei muito feliz em ver todos esses comentários, estarei aguardando sua resposta, aguardando resposta…

  36. nossa qual é seu ddd tentei ligar naum deu certo, gostaria de saber se naum pode ingerir nenhum liquido como meu sobrinho está no soro ? isso pode?

    • Bom dia Vera, tudo bem? espero que esteja, olha fique tranquila eu vejo a sua angustia e seu desespero mas isso é normal também aconteceu comigo, o importante é manter a calma e ter pensamento positivo. “Não acredite muito no diagnóstico dos médicos pois eles são sempre muito pessimistas, e se fosse por diagnóstico dos médicos meu filho no minimo estaria na cadeira de rodas”. O que eu posso te falar é que a tranquilidade por mais dificil que possa parecer é fundamental, acho que voce deve se fortalecer espiritualmente mantendo a calma e transmitindo essa calma e confiança pra mãe da criança que está hospitalizada. Nunca duvide da força do nosso pensamento e da fé em Deus, pois nada há que o médico dos médicos não possa resolver. Sindrome nefrótica é mais comum do que se possa imaginar, não é tão estranho assim, mas assim como eu quando descobri que meu filho estava com essa enfermidade também achei coisa de outro mundo, mas com tempo percebi que havia muitas pessoas que tinham seus filhos e parentes com essa doença. Sobre liquidos é bom evitar mesmo porque se a criança estiver perdendo proteína e inchando muito é porque também não está urinando como deveria. Esse inchaço é causado por causa da perda de proteína acima do normal na urina, essa perda faz com que o organismo não tenha proteína o suficiente para segurar o liquido nos locais adequados do nosso corpo fazendo com que o liquido se espalhe para os tecidos causando o edema. Essa perda ela é medida em escalas, quanto maior a escala maior é perda da mesma. A criança conseguindo chegar ao patamar de perder apenas 1 de proteina na urina já pode comemorar é claro que no caso da sindrome nefrótica não é apenas proteínas, tem creatinina, colesterol, potássio, sódio etc. que devem também estar controlados. O importante agora Vera é você respirar fundo, sair do desespero mesmo porque esse negócio de tratar pro resto da vida não existe, quem sabe é Deus e com pensamento positivo e fé em Deus você pode transmitir forças pra mãe continuar acreditando e dessa forma também transmitindo forças para criança, mesmo que ela tenha um ano e ainda não entenda, é isso que ela precisa, ore a Deus peça com fé pois foi o que fiz também, acredito muito no lado espiritual e isso fez toda diferença, se voce ler o blog inteiro você vai saber do que estou falando, por isso não desista nunca, acredite sempre orando com confiança e já agradecendo a Deus com confiança, tenha a certeza da cura mesmo antes dela chegar isso se chama fé, tenha em mente que tudo tem um propósito e só com o tempo as vezes entendemos, mas faça tudo com o coração e com certeza da vitória. Espero ter ajudado qualque dúvidas adicione luidyblog@hotmail.com e nos conte o que está acontecendo ou por aqui mesmo volte a perguntar ok, um grande abraço e até mais!

  37. esse blog é uma benção!

    • Obrigado Cleonice, com certeza fazemos tudo com carinho para tentar ajudar as pessoas de alguma maneira. Estamos aberto a sugestões se tiver alguma pode enviar ok.

  38. Oi meu nome é Janaina estou desesperada meu filho tem 12 anos e des dos 3 ele tem essa doença n seu mas o que fazer ele faz tratamneto na santa casa de São Paulo ma sele vive enchado com muitas caibras séra que vc pode me ajudar obrigada

  39. meu filho tem 16 anos ele tem sintrome neufrotica quando tinha 5 anos….ate hoje nao se curou ele toma varios remedios, premidisona.ele esta tomando um ciclosporina de 100 miligramas..e pra quem fez traspante…eu choro escontido todos os dias do meu marido.minha familia……ele ja tentou trabalhar em dois empregos mais nao conseguiu por causa do problema..me diserao que eu teria tentar aponsentar ele pra ganhar um sarario ….mas ele quer muito crescer na vida esta no segundo ano…ele passou por muitas coisas que pensei que iria perder meu filho mais deus ama muito meu filnho…..muitas vezes quando ele esta em crise ele entra em depressao….nao sei mais o que fazer….ele so tem eu mae….o pai nem se importa……..eu troco minha vida pela dele…se alguem puder me ajudar e me da força,,,,,agradeço de coraçao……

    • Boa noite, primeiramente nunca perca a fé e a esperança, tente enxergar além do que teus olhos enxergam hoje, comece a enxergar teu filho curado, sorrindo, alegre, cheio de vida e comece a vê-lo curado em teus pensamentos. Isso não é loucura e sim fé e pensamento positivo. Outra coisa é sobre aposentadoria: Meu filho é aposentado e isso não é demérito para ninguém, pelo contrário isso pode ser revisto futuramente caso seu filho tenha condições de trabalhar. Pior do que ser aposentado é tentar trabalhar e se decepcionar depois por não conseguir! Qualquer dúvidas estamos a disposição, fiquem com Deus e feliz natal!

  40. saudacoes em CRISTO .tenho uma neta com 7 anos que tem este mal a 5 .ela esta prestes a ter outra crise a 5 dias ela nao urina esta com dor de cabeca dor no peito e no rim nos a tratamos no hospital federal de bonsuscesso ela esta com consulta marcada para a procima sexta nao sei o que fazer pois quando aparecemos sem ser odia da consulta nos tratam muito mal pois somos pessoas carentesaqui fica odesabafo de uma avo que esta muito triste com esta situacao vendo sua netinha sofrer tanto fiquem com JESUS eboa noite

  41. Bom dia amadas..
    Á alguns meses atras coloquei aqui q meu filho de apenas 10
    meses foi descoberto com sindrome nefrotica, foram 9 meses de tratamento,
    de luta, de xoro, mas com a gloria do senhor nessa ultima sexta feira o nefrologista tirou o corticoide dele.. ele estava a 3 meses na dose minima
    (2.5mg em dias alternados) Dai ele parou, hj estar a 4 dias sem medicação e a cada dia uma conquista, venho aqui dar esse testemunho pra dar força a vcs, pra mostrar q o nosso Deus existe.. Pode voltar? pode, mas naum vai voltar, eu tenho certesa q Deus deu a cura do meu filho, em nome de Jesus ele ja estar curado.. Vamos ter fé sempre… estou auqi pra o q precisar tá.. Estou orando por todos vcs..

    • Parabéns pela vitória, grande vitória e com fé em Deus não vai voltar as recaídas, Deus é Pai!

  42. Amém. Louvado seja o nosso senhor,
    pelos milagres q ele nos mostra..

  43. Boa tarde,
    Quando eu tinha 16 anos fui diagnosticada com sindrome nefrótica, o que me fez tomar durante alguns anos meticorten para solucionar o problema… recentemente tive uma recaída, por isso comecei novamente o tratamento com prednisona. Hj estou com 30 anos, e percebo quando estou perdendo proteina pelo fato da urina espumar, o que faz com que eu procure o nefrologista para iniciar o tratamento. O que gostaria de compartilhar com vcs, é sobre a necessidade de se fazer uma terapia alternativa, como acupuntura, homeopatia, tomar chás (quebra pedra, cavalinha, cabelo de milho), pois acaba dando uma equilibrada no organismo e negativando a proteinúria…

  44. E meu Filho continua sem medicação a 48 dias…
    Louvado seja Deus q deu a cura do mei anjinho…

  45. Ola! minha familia esta vivendo uma situaçao muito dificil, minha sobrinha foi diagnosticada com sidrome nefrotica, estamos muito aflitos, ate mesmo por que somente agora que passamos a ter conhecimento sobre essa doença tao traissueira, ela esta internada e muito magrinha,estamos com muito medo de perdê- la, gostaria de saber se isso pode acontecer e o que pode ter ocorrido para que ela pudesse ter adquirido essa doença, e qual a melhor forma de tratamento. Ela é uma criança de 6 anos, esta pesando menos de 13k . Entregamos sua vida nas maos de Deus, oramos para que o Senhor possa fazer sua vontade, mas é muito dificil ver o sofrimento de uma criança tao novinha e ja sofrendo tanto.
    Obrigado desde ja .

  46. Kelem, é uma doença muito complicada sim , mas no inicio tudo é assustador, tenh fé em Deus acma de tudo…
    Como essa doença apareceu? so Deus sabe..
    Vcs tem q confiar no nefro de vcs tbm, ter segurança q o tratamento ta indo bem, faz tempo q foi descoberto?? ela pelo jeito naum ta inxadinha né,
    Força, muita força, vcs tem q ta forte pra passar confiança pra ela..
    Meninas, tenho um grupo no face com pais e pessoas com SN, quem se
    interessar me avisa q eu passo o link tá..

    Hj faz 62 dias q meu principe estar sem medicação.;
    Amém senhor..

    • Obrigado por comentar!

  47. oi, eu sou keila, minha sobrinha de 6 anos, é a mesma sobrinha da kelem atualmente está fazendo o tratamento para sindrome nefrotica com meticortem, porém o edema da barriga não some e ela está todo dia com a barriga inchada, nos exames de urina já são dois dias que dá negativo, o que pode ser isso é normal?

  48. Olá boa noite!
    Estou eu aqui a 1h da manhã, sem sono, preocupada com meu filho Erick de 8 anos diagnosticado com síndrome nefrótica desde 1 ano de idade. Passando mais um momento de descompensaçao… depois de 1 ano tranquilo.Escrevendo para desabafar, pedindo orações para o meu filhote que amo tanto.


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