O que a pessoa que tem sindrome nefrótica não pode comer?

Devido a grande procura em saber o que uma pessoa com sindrome nefrótica não pode comer, resolvi postar aqui o que de fato é prejudicial quando se tem essa enfermidade. Já vimos aqui no blog sobre a importância da boa alimentação aliada a exercícios físicos moderados, hoje é vez dos vilões.

sal

Sal = O sal é um grande vilão para quem tem sindrome nefrótica,  devido ao edema ou inchaço causado pela perda de proteína na urina e consequentemente a pressão alta, o Sal atua como um retentor de liquido no organismo o que pode agravar ainda mais o quadro do paciente aumentando o edema e elevando a pressão

Sódio= O sódio é um mineral existente, é praticamente o nosso sal de cozinha, o sódio está presente não somente no sal, mas também em diversos alimentos. Claro que tanto o sal e sódio tem seus beneficios para o organismo, mas se consumido em pequena quantidade, no caso da sindrome nefrótica, o sódio é um vilão terrível e deve ser banido do consumo. Seu consumo em grande quantidade pode acarretar no aumento da pressão arterial e inclusive causar um acidente vascular cerebral. O sódio está presente em vários alimentos como: enlatados, salgadinhos, refrigerantes, salgados etc.

potássio= Esse mineral é vital para o bom funcionamento do nosso organismo ele é bom principalmente para os músculos em geral e principalmente o do coração. Mas assim como os outros minerais, o renal pode ter dificuldades em elimina-lo e isso irá prejudicar o organismo com o excesso dele no corpo. As consequencias podem ser dores musculares além de cãimbras . A quantidade excessiva muito acima do normal pode ocasionar  a morte das células, tendo como consequências; distúrbios cerebrais ou até mesmo o edema cerebral, edema pulmonar, convulsões e ainda a arritmias cardiacas, ocasionando o infarto agudo levando a morte. Mas isso em casos extremos e o ideal é ter a orientação médica a respeito, pois também precisamos de potássio no organismo, mas não em excesso. alimentos que possuem potássio são: banana( a campeã em potássio.), uva, frutas secas, nozes,pêssego, amêndoa, amendoim etc.

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96 comentários sobre “O que a pessoa que tem sindrome nefrótica não pode comer?

  1. Ana Valéria Campos de Paula disse:

    gostei muito deste artigo.Como portadora de sindrome nefrotica(devido a doença auto-imune) e já sendo diabética tipo 1 desde a infância,hoje sendo adulta com 44anos,me sinto perdida,sem saber o q comer ,como comer,pois tudo parece ter sal em excesso.O inchaço é impiedoso,e o edema me incomoda demais.Queria muito poder conhecer pessoas q sofrem do mesmo problema,trocar idéias,sugestões sobre a diéta da restrição do sódio,enfim trocar experiências e força.Agradeço,Ana Valéria

    • luidy disse:

      Boa noite Valéria, qualquer dúvidas pode perguntar que lhe responderemos o mais rápido possível. Obrigado pelo elogio.

  2. Ana Valéria Campos de Paula disse:

    Achei ótimo o artigo.sou diabética tipo 1 e agora também sofro de doença nefrótica(glomerulonefrite),devido a doença auto-imune.Gostaria muito de ter contato via email,com pessoas q também sofram de alguma sindrome nefrotica,para poder trocar idéias,sugestões,partilhar experiências.O edema é muito desagradável e impiedoso,me sentir sozinha neste mundo q todos comem de tudo,e q tudo é rico em sal,tem sido muito difícil

  3. Leila Hosken disse:

    Ola Luidy e Ana, boa tarde!
    Eu tenho 37 anos e tambem tenho sindrome nefrotica estagio 4, mas so estou perdendo a proteina na urina em grande quantidade, so como legumes,verduras,frutas tudo fresco, em relacao a carne so posso comer do tamanho de uma carta de baralho, e tudo medido. Moro nos estados unidos e estou comecando o tratamento, meu medico me passou uma vitamina avancada para os rins o nome e calcitriol, tomo dia sim,dia nao,vou ter que fazer uma biopsia por esses dias e o dr. Disse q se sigo tudo a risca tem como regredir para stagio 3,2,1 e finalmente a cura. Eu posso passar todo o tratamento que eu tiver aqui para voces poderem perguntar ao medico dai,pois percebo que aqui sao bem avanvados na medicina.Eu nao tenho inchasso, nem dor.Torco de todo meu coracao que todos se curem! God bless you!

    • Ana Valeria Campos Paula disse:

      Leila Hosken que maravilha q você escreveu,fiquei muito feliz,quero muito q você me passe sobre seu tratamento para ver com os médicos q cuidam de mim se posso seguir o mesmo,aqui os médicos são as vezes confusos no q fazer.Meu email pessoal é:anavaleriacpaula@hotmail.com Desejo sucesso em seu tratamento,pois eu aindo sofro com muito inchaço,grande aumento do peso pela retenção hidrica,dores,e segundo os médicos não há muito o q fazer.Estarei torcendo por você,me mantem informada sempre,por favor.Em q puder ajudar agradeço muito.Abraços,Ana.

    • luidy disse:

      Boa tarde Leila,

      Fico feliz em saber que vc tá encontrando um tratamento adequado aí nos Estados Unidos, tenho certeza de que vai se curar e poder levar uma vida normal. Leila qual cidade voce Mora ? Eu entrei em contato com o Children Hospital de Boston, eles são muito atenciosos, mas se voce puder nos ajudar enviando informações e novidades sobre o tratamento ai agradeço, aliás a tempos venho procurando alguém que more ai para nos passar sobre o tratamento, ver se tem diferença e os métodos que eles usam ai, e vc caiu do céu se nos contactar sempre. Pergunte pro seu médico ai se dá pra ele escrever sobre o que é a sindrome nefrótica e como é o tratamento ai de uma maneira geral, sobre alimentação, sobre remédios, enfim o puder fazer agradeço muito pois estou em busca das novidades e das diferenças nesse tratamento para poder postar aqui no blog, se quiser enviar fotos suas ai com os médicos ou só sua e com a família a gente posta aqui no blog, agora se não fosse pedir demais se vc conseguisse uma entrevista com o médico ele falando sobre a doença, vc filmando ele com celular mesmo, nos envie aqui para o email: luidyblog@hotmail.com isso se não for pedir demais tá, kkkkk…fique com Deus e que ele ilumine vc e sua familia.

    • Ana Valéria Campos de Paula disse:

      Cara Leila estamos aguardando informações sobre seu tratamento,aqui os médicos não pensam como seu médico,o quadro é visto, pelo menos é o q ouço,não tem regressão do quadro,e o meu vejo piorar muito rápido a cd dia,sinto dores nos rins,estou ganhando mto peso(pela retenção de água no corpo),e por ter diabetes mellitus,q os médicos dizem não ter a ver com o problema da glomerulonefrite(o q não concordo),meu tratamento para os rins nada quase pode ser feito,o q tomo para desinchar nada desincha,minha alimentação já está mto restrita,mesmo tirando o sal não desincho direito,e estou desesperada,pois sinto os médicos sem saber o q fazer comigo,cd um fala uma coisa,um empurra para o outro,as opiniões divergem e vivo insegura,desesperada e me sentindo morrendo a cada dia.A dor q sinto nos rins a nefrologista diz q não se tem dor com este quadro de glomerulonefrite,mas eu sinto dores e incômodo nos rins,como algo inflamado,dolorido,sensivel(qdo viro,me esforço,abaixo bruscamente).E o q reclamo é ignorado.Estou sendo acompanhada em uma das maiores Universidades do país(USP),e o nefrologista não vê o q ser feito para controlar meu quadro,na verdade tem dois nefrologistas cuidando de mim,e as opiniões é apenas controlar o quadro,mas nada é feito para se ter qualquer melhoria ,muito menos regredir o quadro,é apenas controlar para não piorar mais.Mas no meu caso,está piorando,mesmo seguindo as orientações médicas,regrando a alimentação,tomando apenas remédio para a pressão e diurético,mas parece não adiantar mais.Me perdoe o desabafo,mas nunca me senti tão só carregando um problema q parece q ninguém entende minha angústia,tenho 1,50m e já estou pesando 70kg,ganhei 15kg em 3meses,nada serve em mim,estou me sentindo mto mal com tanto peso no corpo,tudo marca em mim:a pulseira do relógio,o elastico das meias,o elastico das roupas,enfim até a costura das roupas marca no meu corpo.Estou com muito medo de qualquer hora ouvir q preciso ir para hemodiálise,e olha q estou correndo atrás de tudo q me falam,e nada tem dado certo.Agradeço a atenção!Ana Valéria

    • Jorge Faiad disse:

      Olá Leila, meu nome é Jorge e tbém sofro de síndrome nefrótica desde 2001. Fiquei feliz em saber que você não sofre com inchaço além da perda da proteína na urina. Eu, infelizmente sofro com inchaço e a proteinúria está em torno de 3g/24h Gostaria de saber os detalhes do tratamento que seu médico está lhe prescrevendo. Quero compartilhar com minha e ver a possibilidade da utilização do mesmo medicamento. Desde já agradeço e aguardo ansiosamente sua resposta

    • oi Leila,meu nome é Daniela sou mãe de uma criança portadora de sindrome nefrotica,acabei de descobrir a doença do meu filho estou ainda muito abalada,meia perdida no que pode e ñ pode. Ele esta sendo tratado por uma grande proficional e eu tenho muita fé que a doença vai estabelizar e ele vai poder viver a vida dele.Li o que escreveu e fique muito esperançosa na cura do meu filho.Gostaria de cotinuar tendo contato com vc,pois parece que estamos sozinhos nesse mundo.DEUS te abençoe.Um grande abraço.

      • Leila Hosken disse:

        Oi Daniela, bom dia!

        Eu fiz tratamento pesado aqui e minha doenca esta estabilizada, meus rins funcionam 25% isso para o resto da minha vida.Agora ja como de tudo.
        Agora o caso de criancas e um pouco diferente seu filho vai ser curado tenha certeza disso. Basta seguir uma dieta rigorosa e ter muito amor de mae. Nao de carne vermelha a ele. So peixe de carne branca, pouquinho frango, pouquinho camarao. Nao de batata, banana, brocoli porque contem muito potassio para nao ter crises. De bastante morango, framboesa, blueberry, repolho, pimentao vermelho, cebola, que sao alimentos amigos dos rins.
        E as demais frutas, verduras e legumes tambem principalmente abacaxi.Se ele estiver tomando remedios nao de laranja nem suco.
        Agua tem que ser destilada eu melhorei muito com essa agua.
        E se vc puder de bastante comprimidos de vitaminas a ele, como omega 3,6 e 9 , CQ-10 , B-12 , Vitamina C , Vitamina A, Vitamina E, um comprimido de cada uma vez ao dia apos a comida, nao pode tomar de estomago vazio porque senao vomita, ele tem que estar com o organismo forte para nao ter nem um resfriadoporque isso afeta. Pao e qualquer coisa que leve farinha cuidado so de com farinha integral. Ele nao pode ficar com o estomago super cheio para nao sobrecarregar os rins, ele tem que comer um pouquinho a cada tres horas, ter refeicoes corretas, arroz, pouquinho feijao uma saladinha, um legume e pouquinha carne. Acucar somente marrom, nada de acucar branco, chocolates, bolos. De gelatina com morango picadinho dentro, iogurte. Se vc fizer isso e paralelo o medico dele der a medicacao correta, acredite ele vai melhorar.
        Ah descansar depois do almoco por umas 2 horas tambem e importante. Qualquer coisa meu email direto e leila_hosken@hotmail.com
        Bjs e melhoras para seu filho, vc nao esta sozinha,ok.

      • Ana Valéria disse:

        Também tenho síndrome nefrótica,e sou diabética desde a infância,hoje estou com 45 anos,ambas as doenças são devido a alterações no sistema imunológico.No meu caso,devido ao diabetes infanto juvenil de longa data,não foi indicado pelos médicos o uso de corticoides,para o controle da sindrome nefrótica, e não havia o q ser feito,fiquei desesperada e me sentindo muito só.No entanto,iniciei um tratamento q os médicos nem sempre aprovam,por envolver tantas melhorias q abalariam a industria farmacêutica e outros motivos q parecem ser de ordem financeira (assim este tratamento é pouco divulgado pela ciência).Para mim foi excelente,estou fazendo já faz 8 meses,a proteina na urina diminuiu gradativamente,atingindo valores quase normais,e se mantendo sob controle.”Nenhum efeito colateral negativo foi constatado pelos médicos q me acompanham”,ganhei disposição e esperança.O tratamento é o de Hemoterapia,é um pouquinho dolorido,mas vale a pena,relaxando e acostumando toda semana,já nem me incomodo,pois os beneficios são muitos.Se tiver interesse pesquisa informações na net,eu tenho um enfermeiro q vem toda semana na minha casa e faz em mim a aplicação no músculo do meu próprio sangue coletado na hora,o custo é baixo ($10,00 cada semana) e no meu caso o resultado foi muito bom,a ponto de depois meus médicos aconselharem continuar,pois comecei a fazer me entregando apenas nas mãos de Deus,pois no meu caso observei os médicos sem saber como agir,fui buscar ajuda por minha conta.Tenha fé,Deus socorre a todos q clamam com o coração.

      • luidy disse:

        Olá Ana, como você está? Gostaria que você me passasse como é o seu tratamento de homeopatia passo a passo para eu colocar aqui no blog, e você como tem se sentido, tem melhorado? Abraço fique com Deus!

      • Ana Valéria disse:

        Não faço tratamento de homeopátia,mas sim Auto-Hemoterapia,que para mim tem sido excelente,regulou muito após uns três meses q iniciei, a dosagem de proteinúria na minha urina,ganhei muita disposição,mais resistência,e até no meu humor vi melhorias.Já faz oito meses q faço e continuo fielmente fazendo!Abraços,

    • STEFFANO ALVES disse:

      OLÁ LEILA, SOU DIABETICO TIPO 2 E DESCOBRI RECENTEMENT QUE TENHO PROTEINURIA E AINDA ESTOU TENTANDO ABSOVER A NOTICIA E PENSAR EM COMO ME TRATAR, TENHO 35 ANOS E SÓ OUÇO QUE ISSO NAO TEM CURA NEM REGRESSÃO, MAS ACREDITO QUE ISSO É DEVIDO O POUCO AVANÇAO NA MEDICINA BRASILEIRA. SE VOCE SOUBER DE ALGUM TIPO DE TRATAMENTO QUE AJUDE Á RESOLVER ISSO, FICARIA GRATO EM SABER. OBRIGADO

    • rosane albuquerque disse:

      Olá Leila!
      Meu nome é Rosane e tenho um filho único com 15 anos que estamos descobrindo agora a síndrome nefrótica. A biópsia já foi feita, estamos aguardando o resultado. Ele está bastante inchado( pernas, braços, rosto,
      abdômen) está com o rosto cheio de espinhas devido o corticóide que toma.
      Estamos também bastante perdidos e aflitos com a situação. Choro todos os dias pelo sofrimento dele. Gostaria muito de receber também este tratamento para me orientar com a médica dele. Será mesmo que tem CURA? torço para isso!

      • leila_hosken disse:

        Ola Rosane, 

        Primeiro passo nao chore seu filho precisa ver vc feliz para ele nao ficar preocupado e com estresse. Ainda nao se tem cura mas todavia estamos vivos que e o mais importante, eu descobri em 18 de marco de 2012, tenho 1 filho de 4 anos e uma filha de 3 anos e meu primeiro filho de 19 anos.Agora estou com 39 anos e eu lembro que quando aos 37 fui internada e tomei comecei a tomar lisinopril para pressao alta pq esse problems nos rins pode afetar outras areas do nosso organismo colesterol, triglicideos metabolismo etc.. tomei ciclosphosphamide e predinosone 10 mg isso fez minha doenca ficar estavel foi quando sai de Houston fui para a Florida com meu marido e filhos, dai quase nao tomei remedios ate esquecia  Agora retornei a Houston e comecei a tomar os remedios da pressao ( lisinopril) e calcitriol vitamina avancada, e percebi que me sinto normal depois do choque. Ja tive una consulta no dia 07 de fevereiro e fiz exames de sangue e vou retornar para saber os resultados e o que vai passar.Se seu filho passar a ser vegetariano e tomar vitaminas B12, B6, D, Omega 3, 6 e 9 , acido folico, CQ-10, Beta Carotene, acredite isso ajuda muito e tambem tomar muita agua destilada nao e bom tomar agua da toneira ou mesmo agua mineral.E comer sempre muito morango, framboesa, blueberry, Goji Berry e excelente, repolho, pimentao vermelho, gengibre, cebola, alho, uvas vermelhas e cozinhar apenas no azeite virgem.Se vc seguir isso acredite ele vai se sentir melhor depois e deixa ele fazer coisas que ele goste, nao diga nao por que ele esta com esse problema nos rins, eu tenho estagio 4 e o maximo que vai passar e hemo dialise e transplante rezo para nao passar por isso, mas se tiver, tenho que estar conformada, e quero todos ao meu redor felizes tambem, pq senao nunca vamos ser felizes. Me deixe saber meu email direto e leila_hosken@hotmail.com Fique con Deus!

        Sent from my Samsung Galaxy Rush

    • salete albuquerque disse:

      Ola leila, meu nome é salete tenho um sobrinho de 07 anos que foi diagnosticado agora pouco essa doença e me sinto muito perdida , ele faz tratamento com predinisona , mais come o tempo todo é uma fome imesa , o edma dos olhos saiu mais a barriga sempre grande agente chega a ver as veias isso me deixa apavorada, o sal da comida dele é zero porem ele come carne isso faz mal. gostaria de saber mais sobre essa doença.

    • adailza santana disse:

      Boa dia amiga, gostaria muito que passasse o tratamento, tenho uma princesa que é nefrotica vivo um tormento me ajude, bjus.

    • Leila Hosken disse:

      Oi pessoal,tudo bem?
      Bom eu tenho sindrome nefrotica estagio 3+ quase 4, estou em tratamento nos estados unidos, na cidade de Houston onde temos excelentes profissionais e meu medico me passou um tratamento que e o mais avancado para tentar me curar, estou tomando um remedio que contem esteroides, meus rins funcionam apenas 25% pelo resto da minha vida, isso ja nao pode ser mudado, mas sim pode estabilizado e curado, conforme meu medico informou.
      Os esteroides normalmente sao usados pelos fisico culturistas para os musculos crescerem, no meu caso e para os rins crescerem e ficarem mais fortes, com isso, eu tambem me sinto mais forte e meu organismo reage melhor a medicina fazendo a doenca regressar de 3+ para 3, de 3 para 2 ate chegar no nivel 1 e se estabilizar de vez podendo desaparecer.
      Meu medico antes da medicina me recomendou dieta, agora ja posso comer de tudo moderadamente, mas e bom evitar sal e carne vermelha sao nossos grandes viloes.
      Os remedios que estou tomando sao: Lisinopril ( para controlar a pressao), Calcitriol( vitamina avancada para os rins), Omega3,6 e9 (vitamina que tb ajudam mt nossos rins),Prednisone(medicina c esteroide ), tomos 3 cap. De 20mg de uma so vez apos a janta,tenho q tomar por 1 mes, no proximo mes meu doutor vai mudar para outra medicina q tb tem esteroide eu passo o nome para vcs assim q eu souber,ok. Meu tratamento vai durar a principio 6 meses e tenho q intercalar os esteroides, nao sinto efeitos colaterais, estou reagindo mt bem, percebo q a espuma que ja qdo faco xixi ja reduziu mt, fale com seu medico pq vale a pena e uma tentativa de cura mt boa.Qualquer duvida e mais informacoes me escrevam leila_hosken@hotmail.com , meu medico daqui me informou que mts brasileiros sofrem de sindrome nefrotica e nem sabem, que a cada 6 brasileiros com pressao alta 1 tem problema nos rins e aqui estao tentando descobrir o motivo.

      Um grande abraco a todos
      Leila Hosken
      leila_hosken@hotmail.com

      • débora disse:

        boa tarde. li todos os comentários e agradeço vierem contar as vossas experiências. Preciso de mais informações em relação á alimentação e a todas as experíências que têm. Dª Leila sei que aí são mais desenvolvidos na medicina por isso gostava que me desse uma ajuda. Obrigada

      • Leila Hosken disse:

        Ola pessoal, tudo bem?

        Oi Debora estou passando para voces um site muito bom com a lista de alimentos altos,moderados e baixos em potassio e muitas outras vitaminas, assim a galera pode tirar algumas duvidas esse site esta em ingles, mas vcs podem usar o google translate se nao entederem algo e so me escrever q eu traduzo,ok. E uma excelente dica e muita fruta fresca, legumes frescos, verduras frescas, carne branca ( peixes e frango). Diga NAO ao sal, carne vermelha, feijao, produtos que tenham farinha de trigo.Diga SIM aos produtos com farinha integral. O site e : http://www.nephinc.com/food-lists.asp

        Espero que ajude em algo.

        Ontem recebi a noticia do meu dr. para parar de tomar cyclosporine, pois estava tomando 12 capsulas ao dia e tive mt vomito e dores na cabeca com esse remedio. Agora tenho que tomar outro remedio e mantenho vcs informados.Qualquer coisa meu email e: leila_hosken@hotmail.com

        Bjs a todos e vamos ter fe que tudo vai dar certo! Nao tenham medo!

        Leila Hosken

      • Leila Hosken disse:

        Oi pessoal, boa noite!

        Estou comecando hoje um outro remedio que meu nefrologista passou ciclofosfamida 25mg, tenho que tomar 6 capsulas de uma so vez apos uma das refeicoes, ja li a bula e como todo remedio tem seus efeitos colaterais,faz aproximadamente umas 4 horas que tomei, ate agora me sinto bem. Perguntem ao medico de voces sobre esse remedio,eu espero ter resultados positivos e poder ajudar a todos com esse problema,ok!
        Duvidas meu email e: leila_hosken@hotmail.com
        Tenho que ir no meu nefrologista dia 04 de setembro aqui em houston no Texas,ele e professor de nefrologia tambem,se alguem tiver perguntas me escreva que eu pergunto no dia da consulta,ok.
        Bjs a todos!

      • luidy disse:

        Boa Noite Leila,

        Gostaria que você perguntasse a seu médico ai em Houston sobre as causas mais frequentes da sindrome nefrótica, sobre a alimentação adequada e não adequada, sobre como uso dos remédios e quais remédios geralmente surtem mais efeitos (sei que cada caso é um caso) e também sobre o uso de imunossupressor o qual meu filho foi curado fazendo uso do cell cept porém os efeitos colaterais foram devastadores mas agora ele está totalmente recuperado, mas valeu apena devido ter alcançado a cura, sei que não é comum o uso de imunossupressor foi uma tentativa arriscada mas que com certeza valeu a pena. Boa sorte pra você e tudo de bom, espero que fique bem e alcance a cura também, abraço!

      • Leila Hosken disse:

        Oi pessoal, boa noite!
        Como tem muitas pessoas interessadas e busca ajuda, eu tenho me empenhado mais a cada dia em aprender tudo sobre sindrome nefrotica, dieta renal, para nao so beneficiar a mim,mas a todos que tiverem este problema e que necessitem esclarecimentos, pq as duvidas sao muitas e o medo e a incerteza tambem, mas nao vamos desanimar pq sim podemos ter uma vida normal e vivermos muitos anos o q precisamos e mudar nosso estilo de vida. Hoje vou falar um pouco dos “Super Alimentos” que podem prevenir ou proteger contra a oxidacao dos acidos graxos indesejavel, uma condicao que ocorre quando o oxigenio em nosso corpo reage com gorduras em nosso sangue e moleculas. A oxidacao e um processo normal para a producao de energia e de muitas reacoes quimicas no corpo, mas oxidacao excessiva de gorduras e colesterol cria moleculas como radicais livres que podem danificar nossas proteinas, membranas celulares e genes. Doencas do coracao,cancer,alzheimer,parkison e outras condicoe

    • luidy disse:

      Bom dia, marcelo. Olha não tenho conhecimento a respeito disso mas acho que depende muito da situação, se estiver estabilizado pode ser que não tenha problema, lembrando sempre que geralmente quem tem sindrome nefrótica tem imunidade mais baixa que as outras pessoas ai corre risco de infecção ou arruinar o local do furo por exemplo. Mas se estiver estabilizado acho eu que não tem problema, mas é bom perguntar ao nefro ok. Espero ter ajudado, abraço!

      • luciana camargo disse:

        oi meu filho tem sindrome nefrotica ja fez tratamento com corticoides ciclosfosfamida ciclosporina e esta no micofenolato de mofetila (cellcept)e ainda esta com proteinuria de 5 mg estou meia perdida pois tenho muita fé em DEUS gostaria de saber quanto tempo seu filho usou o cell cept para obter resposta e ate quanto chegou a proteinuria dele meu filho chegou a 23 mg obg luciana

    • Leila Hosken disse:

      Oi pessoal, boa noite!

      Uma dica mt importante para as pessoas com problema imunologico, lavem sempre as maos para qualquer coisa e use alcool em gel ou liquido e use uma mascara descartavel igual dos medicos,para filtrar o ar que vc esta respira para vc nao pegar virus ou bacterias de outras pessoas, aqui nos U.S.A e normal usarmos eu mesma uso em todos os lugares que vou.Um pacote com 10 unidades aqui custa $ 1 , e se nao puderem estar lavando as maos com frequencia usem luvas.Mantenham suas casas sempre bem limpas e usem produtos antibactericida como desinfetantes,spray,sabonete.Isso nos ajuda a reduzir riscos de infeccoes.

      Bjs a todos!

  4. Leila Hosken disse:

    Continuacao… outras condicoes cronicas e degenerativas tem sido assiados a danos oxidativos. Entretanto, os alimentos que contem antioxidantes podem ajudar a neutralizar os radicais livres e proteger nosso corpo. Muitos dos alimentos que protegem contra a oxidacao sao incluidos na dieta renal e da excelentes chances a pacientes em dialise ou pessoas com doenca renal cronica. Comer alimentos saudaveis, trabalhando com uma dieta renal composta de super alimentos e importante para todas as pessoas com doenca renal, pq queremos acabar com a inflamacao e diminuir o risco de doenca cardiovascular. Aqui estao os 15 melhores alimentos renais amigaveis com antioxidantes que voce pode incluir sem medo na sua dieta rim saudavel.

    1- Pimentao Vermelho

      • luidy disse:

        Olá, tudo bem?
        Espero que sim, bem quase tudo sobre sindrome nefrótica está aqui no blog, mas se tiver uma pergunta em especial ou qualquer dúvida pode perguntar que responderemos sem problemas, para enviar um email pode enviar para: luidyblog@hotmail.com ok, esperamos contato abraço!

  5. Leila Hosken disse:

    Continuacao dos Super alimentos amigos dos rins:

    1- Pimentao Vermelho
    2- Repolho
    3- Couve-flor
    4- Cebolas
    5- Alho
    6- Macã
    7- Cranberries ( e uma frutinha avermelhada parece com uva passa, tem muito aqi nos U.S.A)
    8- Blueberries ( e uma fruta parecida com a jabuticaba so que a cor e azul escuro)
    9- Framboesas
    10- Morangos
    11- Cereja ( fruta fresca, NAO serve cereja ao maraschino)
    12- Uvas Vermelhas
    13- Clara de ovo
    14- Peixes ( Salmao, Atum, Atum Branco,Cavala, Arenque,,Truta arco-iris)
    15-Azeite de oliva Virgem ou extra virgem
    Amanha vou colocar aqui

    as vitaminas que devemos tomar diariamente quenos ajuda muito tambeme algumas receitas

    7- Cranberries ( fruta tem muito aqui nos U.S.A

  6. Leila Hosken disse:

    E tambem vou colocar algumas receitas da dieta para vcs. Espero ter ajudado um pouco.

    Bjs a todos e ate proxima!
    Leila Hosken

    • Alessandra disse:

      Leila
      Tudo bem? Meu nome é Alessandra e recentemente; aliás uns 20 dias descobrimos que meu afilhado depois de muita investigação está com Sindrome Nefrótica, a principio ficamos desesperados, e ainda acostumando sem muita aceitação que praticamente uma “criança ” de 18 anos possa estar passando por esse momento; mas Deus com certeza deve saber o motivo e não vamos desistir jamais de ajudá-lo, e acreditar na cura.O que me intriga muito e pelo visto a maioria é sobre a alimentação, o sal já foi tirado, a gordura, o liquido ja foi reduzido, ele esta comendo frango e peixe com arroz, verduras e legumes, e também frutas e leite desnatado e seus derivados sem sal e gordura como ricota e queijo branco.
      Minha dúvida Leila é será que a proteína da soja ele pode consumir ?Existem muitas receitas com carne de soja que fica muito bom, não é? O trigo sera que ele pode comer o integral? Como macarrão integral por exemplo será que podemos fazer?O limão e o alho não pode ser prejudicial por ser acido e afinar o sangue e cair ainda mais a imunidade?Leila de Deus estamos apavorados pra fazer com que ele não se sinta diferente e nem seja tratado como uma pessoa doente, me ajude por favor!! Ele nôs pergunta ” porque tá acontecendo isso comigo, não bebo, não fumo, não uso drogas, pq comigo?””isso parte meu coração Leila; pq os edemas não desaparecem totalmente, e muitos medicamentos, pra colesterol, para pressão, corticoide, furosemida, um total de 6 tipos de medicamentos, ontem ele fez biopsia, vamos aguardar o laudo com muita expectativa; mas o que me preocupa mesmo por enquanto é a alimentação, medo de fazer algo pra ele que possa prejudicar entendeu?
      aguardo seu contato bjs fica com Deus, conte sempre comigo
      Alessandra

      • Leila Hosken disse:

        Ola Alessandra, boa tarde!

        Eu sinto pelo seu afilhado e sei a barra que vcs estao passando, eu tenho 37 anos 2 babies 3 e 2 anos, e estou ha 4 meses nesse pesadelo, tenho sindrome nefrotica estagio 4, gracas a Deus ontem fui ao medico e ele me disse que minha proteina de 6 grs passou para 2 grs isso e um grande progresso pois estou em tratamento apenas 1 mes e meio.
        Eu como pela manha uma cumbuca pequena de cereal cherrios com 3 morangos,nao coloco leite nada. Depois do cafe tomo mnhas vitaminas calcitriol e fish oil ( oleo de peixe).
        Depois por volta das 10:30 eu como um pouco de uvas vermelhas ou cerejas frescas ou maca ou blueberries ou framboesas porque sao frutas amigas dos rins.
        Almoco 1 da tarde: salada de alface, cebola,pimentao vermelho,pimentao verde, 1 pedacinho de peixe cozido na agua, e um legume pode ser abobora que e muito boa substituicao, as vezes troco o peixe por 2 ovos cozidos mas sem a gema e 1 vez por semana como um pouquinho de arroz 2 colheres, uma vez por semana como um pouquinho de pasta mas sem molho eu coloco alho,azeite de oliva virgem ou extra virgem,e legumes.
        pela tarde como uma fruta ou uma porcao pequena de fruta e no jantar outra salada com peixe e legumes.

        Os alimentos que nos ajudam sao:
        Morangos
        Framboesas
        Blueberries
        Cerejas frescas
        Uvas vermelhas
        Repolho
        Pimentao vermelho
        Cebola
        Alho
        peixe
        Azeite de oliva

        E as vitaminas sao:
        Omega 3,6 e 9
        B12
        Co Q10
        Beta Carotene
        Vitamina E
        Acido Folico

        Os remedios que tomo:

        Calcitriol
        Ciclofosfamida
        Prednisone
        Lisinopril para pressao

        Diga seu afilhado para ter fe e orar a Deus e seguir a risca, seria bom que ele fosse falar com um nutricionista tambem. Em relacao aos graos como feijao,soja e etc eu nao como pq meu dr. Disse q nao e bom pelo menos por enquanto.
        Me deixe saber como foi a biopsia e o diagnostico dele e se ele quiser conversar comigo me escreva leila_hosken@hotmail.com eu me comunico hj com um rapaz que teve aos 16 e se curou. Fala para seu sobrinho que tudo vai dar certo,mas ele tem que mudar o estilo

      • Leila disse:

        Ola Alessandra, boa tarde!

        Acredite eu entendo as duvidas e o que de verdade voces estao sentido, eu tenho 37 anos e tenha sindrome nefrotica estagio 4, tenho 2 bebes 1 tem 3 anos e outra de 2, o que posso dizee a voces e fiquem tranquilos, tenham muita fe em Deus e e diga ao seu sobrinho que tome os remedios nos horarios corretos, em relacao a comida pode comer pasta integral sim,pao integral tambem, mas carne de soja e qualquer outra fique longe. Coma se puder peixe 5 dias da semana, os outros 2 clara de ovo, evite frango se comer frango 1 vez por semana

      • Leila disse:

        Ele tem que mudar o estilo de vida para um estilo super saudavel,assim controlamos a doenca e temos uma vida normal.

        Bjs,

        Leila

  7. Alessandra disse:

    Oi Leila, obrigada pela atenção, valeu mesmo; olha que estavamos abusando do frango, e quase aapelando para carne de soja , meu Deus como é dificil não Leila.
    Graças a Deus o Dudu(Eduardo) está muito envolvido e levando a sério, tenho certeza que isso vai ajudar muito, dia 11 ele tem novos exames, e o resultado da biopsia sai daqui 15 dias, a médica vai ve – lo dia 18, tenho muita fé que encontraremos mais respostas para dividir também com vc esta luta, a médica dele chama se Dra Magda e alem de atuar como professora no HOspital Escola de Taubaté ela tem uma clinica aqui que chama se INEFRO, talvez possamos trocar informações vamos tentar agendar com a nutricionista da clinica. Obrigada mais uma vez fica com Deus, muita força, conte comigo, e pense sempre nos seus filhos e na alegria de estar sempre bem se não for por vc , faça por eles, acredito que o nossa maior riqueza é o rostinho lindo dos nossos filhos, por isso tenho muito fé, olha para seus bebes e acredite só as mãos de Deus mesmo Leila para nôs dar a alegria de ser mãe, acreditar que sairam de dentro da gente é a maior prova da existencia divina, ainda vamos comemorar as novas descoberta sobre a Sind Nefr. e em breve comemorar a cura .Deus te abençoe sempre!!
    Alessandra

    • Leila disse:

      Ola Alessandra, bom dia!
      Muito obrigada e desejo que o Eduardo se cure de todo meu coracao. Eu gracas a Deus nao sinto dor nem tenho inchaco e meu estagio e bem avancado, mas gracas a Deus estou tendo uma vida normal so nao abuso das comidasFala para o eduardo que se a dra. Passar prednisone para ele, ele vai sentir muita fome diga que coma pequenas porcoes das frutas que eu escrevi e se ele tomar a ciclosfosfamida ele vai sentir mt sono, nao pode estar dirigindo,ou fazendo mt esforco diga que descanse o maximo para ter bons resultados.
      Diga para tomar agua destilada, ajuda a quem tem prob. Nos rins e se toma tb bromelin e a raiz do abacaxi nos ajuda tb, nao reduza mt a agua tome agua normal para que nao fique tantos toxicos dos corticoides no organismo dele e ele nao tenha problemas de outras doencas no futuro, causadas pelos corticoides. Coma tb abacaxi e melancia.
      Evite espinafre,abacate,banana,queijos,sal nem preciso falar ne. Coloque pimentao vermelho em todas as comidas e repolho tb preferencia cru,tipo salada,bem fininho com azeite de oliva e cebola.
      Bjs,
      Qualquer coisa meu email e : leila_hosken@hotmail.com
      Nome do meu medico e: Bratt Stevens ele e professor de nephrologia no Lbjhospital e Bentaup hospital em Houston,Texas.Eu confio mt nele, ele e uma pessoa maravilhosa e eu estou tendo otimos resultados.
      Fiquem com Deus e contem sempre comigo.Ah e mt importante que apoiem o Eduardo, meu marido faz dieta comigo e isso me ajuda mt e um apoio mt grande.

    • luidy disse:

      Boa tarde Alessandra,

      Vejo que tem e desesperado muito a respeito do teu filho, mas não fique assim tenha realmente a certeza da cura, a certeza da vitória, creia que ele já está curado, não creia nunca duvidando creia sempre confirmando essa cura pois ela é possível. Uma das coisas que fizeram a diferença na vida do meu filho e que foi tão essencial quanto os remédios com certeza foi a fé. Outro ponto chave é que toda família se empenhe no tratamento por exemplo coisas que ele não pode comer evite comer na frente dele, se ele tem de comer comida sem sal é bom que todos na casa se adapte assim também para que ele não se sinta sozinho e tenha forças para lutar. Fique com Deus e qualquer dúvida me comunique, abraço!

  8. Rosa santos disse:

    Olá meu nome é Rosa tenho 27 anos, tenho uma filha de 9 anos que tem sindrome nefrotica descobri quando ela tinha 7 anos, a medica dela tentou por varias veses diminuir o corticoide dela mas infelizmente ela não reage bem, hoje ela esta bem melhor mas de quando descobri ela vive mais no hospital do que em casa, até hoje não me conforme com essa doença pois ela é um anjinho nunca fez nada de errado e já sofre muito isso é uma injustiça….

  9. Anne disse:

    Olá, meu nome é Anne, tenho 26 anos e sofro com essa síndrome nefrótica primária desde os meus 11 anos de idade. Estou na minha 4 crise, fiz uma biopsia em 2007, mas não deu pra identificar nada (pois eu não estava perdendo proteína quando eu fiz). Minha irmã também tem essa síndrome, reagimos bem com o tratamento que é o prednisona, e ficamos boas por alguns anos, mas ela sempre volta, e o que mais incomoda é a restrição na alimentação e os edemas. Essa síndrome é uma caixinha de surpresa, por mais tempo que você convive com ela, não dar pra acostumar….bem, se alguém tiver alguma dúvida me manda mensagem…fiquem com Deus e melhoras pra todos nós…

    • luidy disse:

      Olá Anne, obrigado pelo seu comentário, seja sempre bem vinda. Infelizmente essa sindrome é terrivel mesmo não da para confiar, espero que logo vc poste aqui no blog que tenha melhorado, fique com Deus.

  10. CAMILA BARROS disse:

    Oi,meu nome é Camila Barros
    Bom,Leila à 2 meses atrás meu pai Milton Barros apareceu com um inchaço nos pés,e com o tempo o rosto e outras partes do seu corpo,ninguém sabia o que era e procuramos vários médicos e exames atrás de exames,uns médicos diziam que era coração,outros diziam que era diabetes até que ele encontrou uma médica que caiu como um anjo em nossas vidas,ela era cardiologista e ela o encaminhou para o néfron e daí o mistério começou a se desvendar ele foi diagnosticado com síndrome nefrótica, no começo ficamos com medo porque ele ficou muito inchado,o estado dele era grave a ponto de uma internação,e por conta dele tomar muito chá que as pessoas recomendava e sem informação adequada a gente fazia,mas quando o diagnostico correto foi dado, e o tratamento certo foi indicado, começou a desinchar,mas ele ainda está com edemas quando ele passa muito tempo em pé ou sentado ele incha,a cura dessa doença vem depois de quanto tempo?E porque quando ele passa muito tempo em pé ou sentado ele incha?E queremos compartilhar isso com você e todos aqueles que estão acompanhando a sua trajetória e sabemos também que a medicina ai é mais avançada,continue nos informando sobre as descobertas!Muito obrigada desde já!

  11. marcel disse:

    ola meu povo com nefrite , meu nome e´marcel já faço tratamente nefrotica já a 6 anos , e não tem cura , so tem que saber leva essa doença , mas convivo com ela , levo uma vida normal mas tenho fe em deus que ele vai manda um milagre para todos nos ,e´so saber o que comer que ela não inxa corte o sal , que viveram uma vida normal , meu rim funciona 100% , esquece do sal , e vamos viver bem para sempre , se quiserem fazer perguntas to a disposição ,

    • simone disse:

      Boa noite Marcel
      Meu nome e simone queria saber se voce faz a dieta mande para mim o que voce costuma comer.Desde ja agradeço

  12. maria helena disse:

    Olá meu nome Maria Helena tenho um filho com este mesmo problema só que ele fazia muito bem a dieta ultimamente começou a relaxar isso me causa muitas preocupações pois sei da importancia deste item ou seja a alimentação, ele é portador desde 1997 toma vários medicamentos preciso de ajuda para ele obrigada!!!!!

    • luidy disse:

      Olá Maria, como está seu filho agora? Faça de tudo para ele não relaxar com a alimentação, sei que é muito difícil mas tem de ser assim… qual tipo de ajuda vc precisa? Fica com Deus, qualquer dúvida nos comunique ok, abraço!

  13. Winneyana Lopes disse:

    Oi, Tenho 20 anos e sofro de sindrome nefrótica, e não sei ao certo mesmo o que comer, as vezes por estar bem, quero comer tudo denovo, mais em poucas quantidades, eu gostaria muito que me ajudassem, me dizendo qual dieta certa, frutas, alimentos que posso comer. Se podessem me ajudar ficaria muito agradecida! Bjoss Winneyana Lopes

    • luidy disse:

      Olá winneyana, voce pode comer peixes, carne de frango, carne vermelha com moderação, de porco não aconselho, frutas maçã, mamão, banana verificar o nivel de potássio. Líquidos vc deve não abusar muito e sal aconselho vc a abolir da sua dieta, tirar por completo pois o sal ajuda a reter o líquido, se achar muito difícil tirar o sal de vez pelo menos deixe o minimo possivel. Espero ter ajudado, mas se tiver mais dúvidas nos pergunte que responderemos o mais rápido possível, abraço e fique com Deus!

  14. Winneyana Lopes disse:

    Muito obrigada, me ajudou sim e muito, agora vou fazer minha dieta correta, gostaria de saber outra coisa, essa dieta eh feita pra sempre, ou depois a gente pode comer algumas coisas, como salgados ( coxinhas, pasteis) Doces, alguma fritura, essas coisas me deixam louca, rsrrsrsrs, massas, sucos naturais tbm posso neh, mais em poucas quantidades!

    • luidy disse:

      Boa noite Winneyana, desculpa a demora pra te responder, olha tenha fé que um dia vc vai poder de tudo sim, como acontece com meu filho, se a vontade for grande coma um coxinha ou outro salgado de vez em quando, mas que seja bem de vez em quando mesmo rss…mas no dia dia procure seguir a risca pra vc melhorar a cada dia mais ok, um grande abraço e volte sempre aqui contar as novidades ok, abraço

  15. Maria Eliza Pereira Soares disse:

    Ainda estou perdida no assunto,preciso de ajuda,ainda nao fiz a biopsia.espero contar com a ajuda de todos ,obrigado.

    • luidy disse:

      Olá Maria, desculpe a demora pra responder rss… a biopsia é que vai determinar: A causa, os remedios e como tratar. Quando não é possível avançar no tratamento é solicitado a biopsia para uma melhor compreensão do que está se passando. No caso do meu filho somente após a biopsia que foi possível determinar o remédio que o curou. Fique com Deus e não se preocupe mantenha fé e a esperança, qualquer duvida entre em contato ok, abraço!

  16. Maria Eliza Pereira Soares disse:

    Obrigado pela atensao,gostaria muito de saber os alimentos k mais ajuda,e os mais prejudiciais,porque o nefrologista nao me esclareceu quase nada,tenho a imprensao k ele tambem esta meio perdido.

    • luidy disse:

      Olá Maria, evite tudo que contém sal, gorduras, sódio que vem em refrigerantes, enlatados etc. alimentos que ajudam são legumes, verduras, peixes porque contém omega 3 que excelente, e comidas em geral mas sem sal e gorduras.

  17. simone disse:

    leila Hosken !
    Boa tarde meu nome e Simone e descobri que tenho sindrome nefrotica a 1 mes e meio ja fiz a biobsia .Comecei o tratamento com predisona 30mg pela manha ,furosemida 40mg e sivastatina e daqui a 40 dias com o ciclosporina.estou muito ansiosa com medo mande para min se estou no caminho certo ou tenho que talvez procurar mais esclarecimento vou tomar ciclosporina 4 comprimidos de 100mg ao dia.Desde ja agradeco

  18. simone disse:

    Luidy!
    Boa tarde meu nome es imone e comecei meu tratamento ddia 10 de janeiro com predisona de 30mg de manha 1 furosemida de 40mg de manha e 1 sivastatina.Deu sindrome nefrotica na biobsia renal vou comecar com ciclosporina de 100mg 2 de manha e 2 a noite.Nao estou fazendo dieta so cortei o sal a carne vermelha estou indo pelo caminho certo ou tenho que procurar uma nutricionista para fazer a dieta.Aguardo resposta desde ja agradeço.

    • leila_hosken disse:

      Oi Simone, tudo bem?

      Te aconselho a comer mt morango, framboesa fruta , repolho e busca na internet todos os alimentos amigos dos rins.

      Sent from my Samsung Galaxy Rush

      • simone disse:

        Boa noite Leila hosken!
        Obrigada pela dica.Posta mais alimentos estou umpouco perdida.Não estou tomando leite nehum mais me preocupo se vai faltar calcio pois estou na menoupasa.Desde ja agradeço

    • luidy disse:

      Bom Dia Simone, Desculpe tanto pra responder é que ultimamente não estava sobrando tempo pra mais nada e tambem estavamos com problemas tecnicos no blog o qual não conseguiamos ver as respostas mas agora tudo ja está resolvido inclusive o tempo rss…Sobre a sua dieta com certeza é bom procurar uma nutricionista mas seria bom uma que trabalhe em hospital que tenha pacientes nefroticos, mas tambem temos algumas dicas que utilizamos em nosso filho e que deu certo. Você começou certo cortando a carne e o sal principalmente pois o sal se acumula no organismo e ajuda a reter o liquido causando o edema (inchaço). Coma carne branca como peixe e frango grelhados sem gordura para não aumentar o colesterol, no lugar do sal você pode colocar o sazon mas só um pouquinho ou limão no lugar somente pra dar um gosto. Chuchu e abobrinhas também são bons, se o seu potássio não estiver elevado a banana também é boa e ajuda contra as cãibras mas deve ser moderada e com autorização do médico. Enfim qualquer duvida pode nos perguntar que lhe responderemos o mais rapido possivel e mais uma vez desculpe a demora dessa resposta ok um grande abraço e fique com Deus, nos mande noticias.

  19. Eu sofro da doeça, e tamem tem algumas outras coisas que podem tamem piorar o caso, como refrigerantes o vinagre,e tamem o proprio açucar quando consumido em excesso…bjs. Amei o post pode ajudar a muitas pessoas, e independente mente da doeça evitem o sal…

  20. E na epoca em que a doeça tava num estado muitissimo avançado, os medicos me pediram pra cortar o cabelo bem curtido do estilo “rapazinho” pois porque o cabelo consome bastante proteinas…bju, foi bom ter lido o seu blog…

    • luidy disse:

      Bom dia Shezia, Desculpe a demora pra responder fiquei um bom tempo sem poder responder devido a correria do dia a dia mas agora vou responder o mais rapido possivel. Obrigado por dar a dica e por ter gostado do blog volte sempre ok bjs.

  21. Abla disse:

    Eu sou Abla, 40 anos, descobri dia 13/2/14 que tenho síndrome nefrotica de pequena lesão. Depois de dar entrada em 3 grandes hospitais em São Paulo, devido a um inchaço que começou em 1/2/14 (ter alta nos 3), e em menos de 15 dias me fez aumentar 20,7kg no meu peso. Percebo pelo que li aqui nos relatos de vocês que não existe um quadro similar.
    Estou a 35 dias internada e vou passar para vocês minha experiência, pois agora meu quadro está se normalizando.
    Entrei no hospital com ureia (66)- normal 10 a 50 e creatinina (1,1) -normal 0,6 a 1,1, ou seja situação normal mais com uma proteinuria de 17gr/l(exame de Urina tipo 1). Cada dia meu peso, que no dia 1/2/14 era 66kg, 1,74m, aumentava 2 kg, chegando a 86,7. Minha albunima chegou a 1,3 (normal de 3,5 a 5,2).
    Fiz a biopsia no 3 dia de internação, pois antes fiz todos os exames de HIV, Lupus, Hepatite, Siflis para verificar a causa e a biopsia deu como resultado síndrome nefrotica de pequena lesão. Não entendi aqui esses parâmetros que vocês colocam como tipo 1, 2. 3 e 4, E baseado em que bibiografia?
    Me deram diurético e por ter muito liquido retido e pouca ingestão de água tive uma necrose tubular aguda, onde meu rim perdeu a função renal. Minha ureia chegou a 155 e a creatinina a 2,31. Quase tive uma embolia pulmonar.
    Sou acompanhada por 7 excelentes médicos que compõem o núcleo de nefrologia do Hospital Samaritano. Quando meu rins recuperou a função me injetaram albumina na veia 3x ao dia (3/3/14) 30gr, seguida de diurético na veia, pois o inchaço está relacionado a falta de albumina no sangue e como consequência aumento de proteína na urina. Com isso meu peso agora é 72kg. Precisamos de proteína, mas no sangue e não na urina, por isso temos que controlar sua ingestão. Mas mesmo com essa melhora minha perda de proteína passou para 27gr e minha albumina para 2,4 (claro consumo mais proteína perco proteína).
    O que devemos fazer: controlar o sódio (eu não como nem o permitido 1000mgr/d), comer bastante fruta principalmente as vermelhas, reduzir a proteína ( o aconselhado é 1gr/kg da pessoa) dar preferência a peixe e frango, nunca carne vermelha. Controlar o potássio, pois ao mesmo tempo que ele é danoso podemos ter cãibras e precisar dele. Controlar o colesterol, pacientes com síndrome nefrotica tendem a ter colesterol alto. Controlar a pressão ( a minha não subiu graças a Deus, mas é muito comum ter pressão alta, eu costumo dizer que a única coisa estável no meu mundo é a pressão 10/6), controlar a diurese e ingestão de liquido (eu tenho um medidor e anoto em uma tabela toda quantidade de liquido que bebo e toda quantidade de xixi que faço, o balanço hídrico deve ser sempre positivo (xixi>bebida). Controlar o peso diariamente. Controlar a temperatura, pois o uso de corticoide (eu ainda não tomo imunosupressor, pois meus médicos acham que devo completar o clico de 8 semanas para ver os resultados e se não tiver melhora passar para imunosupressor) baixa o sistema imunológico e corre o risco de infecção e glicemia (deve ser controlada também efeito colateral do corticoida, assim como catarata). Lavar bem a mão, hidratar bem a pele. Manter o humor alto e dizer todo dia eu vou ficar boa ou pelo menos ter o controle dessa situação.
    É uma doença silenciosa e cruel, tive nesses 35 dias vontade de morrer, pois sempre detestei agulha e todos os dias tiram meu sangue e me dão uma injeção de clexane na barriga. Todo dia eu faço xixi rezando para que o resultado seja um volume superior a 1000ml, todo dia eu controlo o quanto estou bebendo de água para que seja menor que o volume de meu xixi, sendo que antes eu era uma agua-colatra.
    Parece provação, me perguntei muitas vezes por que comigo, que era super saudável, fazia exercício físico todo dia, ingeria pelo menos 2l de água diariamente, não comia fritura e tinha uma alimentação saudável, nunca desejei o mal de ninguém e sempre procurei ajudar os outro. Mas resolvi ler tudo que podia sobre isso, esclarecer todas minhas dúvidas em artigos e com meus médicos, ninguém aplicou nada em mim, sem antes me explicar o efeito, a consequência, e o por que. Eu resolvi entender para me ajudar, pois se entregar não adianta nada.
    Lembrem que tem gente que morre de acidente de carro, outros de avião, bala perdida etc.. Nós estamos vivos e mesmo com SÍNDROME NEFROTICA viveremos muito, aproveitaremos muito da vida, mas precisamos controlar nosso corpo e não ele nos controlar, esse é nosso diferencial em relação as pessoas sem essa síndrome.
    Lembre que antes de fazer qualquer coisa escrita aqui, vocês devem consultar o seu médico, pois por exemplo o calcitrol é para quem tem perda de função renal, eu não tomo pq não tenho perda de função e Leila toma e temos a mesma doença.
    Todos acham que síndrome nefrotica se trata em casa, mas antes precisamos entende-la e essa internação me ajudou a isso.Se eu estivesse em casa acho que teria morrido com toda essa variação.
    Precisamos estar de olho, fazendo periodicamente exames clinicos para verificar: Ureia, creatinina, sódio, pótassio, colesterol, no meu caso T4 livre e H tireoesimulante, cálcio ionizado, magnésio, albumina e, Gasometria venosa, colesterol e hemograma, peça a seu médico, e defina com ele a periodicidade, pois esses resultados variam diariamente devido ao nosso quadro, eu estou tirando sangue todo dia e cada dia um valor muda. Por isso seu médico ira saber o melhor para voces.
    Finalmente, contem comigo para o que precisar.

  22. luidy disse:

    Olá Abla tudo bem com você? Espero que sim. Tudo que você colocou no seu texto é super importante mesmo, devemos acompanhar com o máximo de precisão possível para afim de nos ajudarmos a melhorar o quadro clinico e melhorar a saúde. Sobre os tipos de sindrome nefrótica, 1,2,3 e 4 eu entendo como sendo o tanto que se perde de proteína, tipo nível 4 está perdendo muita proteína e nível 1 está perdendo bem pouco, aliás quem chega a esse nível está bem perto da cura. Espero que você melhore bastante e que breve venha compartilhar que esteja curada, isso é o que eu desejo a você e quero que acredite nisso profundamente e tenha muita fé em Deus, pois sem ele não somos nada. Muito obrigado pela participação e se sinta a vontade para postar sempre que precisar ok, realmente precisamos de pessoas que possam também nos ajudar a ajudar outras pessoas, fique com Deus e abraço.

  23. margareth Santos disse:

    Tenho uma amiga que sua filha de 12 anos sofre de síndrome nefrótica. Ela é uma pessoa simples, que mora em uma vila… praticamente dentro da praia. O fato de não poder ingerir sódio. A água do mar pode atrapalhar a vida da pequena Maria Alice? ou não tem nada haver?

    • Leila Hosken disse:

      Ola Margaret, boa noite!
      Banho de mar e viver perto da praia nao tem problema nenhum, eu moro nos USA na Florida cercada pelo mar e isso nao afeta em nada. O que ela nao pode comer e sal, acuca refinado porque contem quimicos que nao vemos mas sao super perigosos para nossos orgaos , a farinha de trigo e todas as farinhas industrializadas tambem sao prejudicias a saude assim como o acucar contem quimicos, carne vermelha, frituras, manteiga, margarina. O que ela deve comer frutas principalmente morangos, framboesa, amora, blueberry ( uma frutinha que e uma bolinha azul escura quase igual a uma jabuticaba), uvas vermelhas, todas essas frutas sao ricas em antioxidantes. Ela tambem deve comer alho, cebola, pimentao vermelho, repolho. Os demais legumes, frutas ela tambem pode comer e muitas verduras tambem, mas tudo com moderacao, ok.A de preferencia destilada porque passa por varios processos de filtragem isso ajuda a nao sobrecarregar o trabalho dos rins.Busque fazer exercicio e ter uma vida tranquila sem stress sempre levado a vida um dia de cada vez. Te falo tudo isso por experiencia propria, sou portadora de sindrome nefrotica estagio 4, faco tratamento preventivo aqui nos USA para nao ter quer fazer hemodialise e transplante, meus rins funcionam 25% e isso e irreversivel, descobri essa doenca em 18 de maio de 2012 e da forma que o medico me informou foi horrivel pensei que fosse morrer.Sou casada tenho 2 filhos e hoje tenho uma vida normal so mudei meus habitos alimentares e faco exercicio pois meu medico disse que e excelente e hoje descobri que meu novo habito alimentar e maravilhoso indico ate para as pessoas saudaveis porque assim vivemos mais, os antigos viviam mais porque nao existiam produtos industrializados antigamente, pescavam, cacavam e platavam, dai comecaram a inventar moda e nos mesmos comecamos a nos prejudicar com essas porcarias.Qualquer duvida vc pode me contactar no email abaixo sera um prazer leila_hosken@hotmail.com e que Deus abencoe a todos voces!

    • luidy disse:

      olá margarete, isso é muito relativo, durante esse periodo de tratamento o sódio é um vilão e deve ser evitado. Agora depois que sua filha estiver em fase de remissão ou seja estiver no processo de cura da doença aí pode ser consumido em pequeníssima quantidade, por enquanto o melhor é evitar ok, um grande abraço e fique com Deus.

    • luidy disse:

      Sobre o banho de mar Margareth eu não te respondi como deveria e falei somente sobre ingerir o sódio e não comentei nada a respeito do banho de mar, pois bem como a nossa amiga Leila respondeu não tem nada demais não, desde que ela não fique ingerindo a agua do mar que as vezes pode acontecer, no mais não vejo problema nenhum. O grande segredo Margareth para lidar com essa doença é a alimentação. Breve estarei lançando um manual completo sobre alimentação saudável para pessoas portadoras da sindrome ok, no mais procure aqui no blog post relacionados a alimentação e vc já encontrará os alimentos beneficos para os rins ok, um grande abraço e fique com Deus.

  24. Yasmin Safiya dos Santos Brandão disse:

    Oi, sou a yasmin e tbm tenho sindrome nefrotica e e nao aguento mais pq uns dias atras ando comendo salgadinho tomei refrigerante, ai agora eu sinto umas dores estranhas é sinal que meus rins estão parando? li suas publicações adorei obrigada .

    • luidy disse:

      Olá Yasmin, salgadinhos é um veneno para os rins, refrigerantes e tudo que contenha sódio também, e em hipotese alguma coma carambola, a carambola pode parar os rins pra quem tem sindrome nefrotica ou outras doenças renais. Agora essas dores não significa que seus rins estão paralisando não rss…fique tranquila, pode ser qualquer outra coisa mas não necessariamente isso ok, um grande abraço e fique com Deus :)

      • Leila Hosken disse:

        Ola Yasmin, boa tarde!
        As dores que voce sente apos comer comidas inadequadas sao seus rins trabalhando em ritmo acelerado e isso nao e bom porque sim uma hora pode parar e voce ter que fazer hemodialise ou transplante, nao faca isso com voce, se voce quer ter uma vida normal tem que mudqr seus habitos alimentares de preferencia virar vegetariana e fazer exercicios diariamente.

  25. Marcela Araújo disse:

    Olá, boa tarde!

    Meu nome é Marcela e descobri há um mês atrás, através de uma biópsia que tenho glomerulonefrite, tudo isso porque meu resultado de creatinina deu 6.9, pois até então nunca imaginei possuir esse problema. Estou muito confusa, pois tinha uma vida onde comia de tudo e gostava das farrinhas de vez em quando. Já não sei mais o que posso e o que não posso.
    Por favor me ajudem. Os médicos ainda estão meio perdidos no meu caso.

    • luidy disse:

      Olá Marcela, de imediato te aconselho a não tomar muito líquido, evite refrigerantes e salgadinhos, coma uma alimentaçao saudavel com pouca gordura e tire o sal da sua dieta, substitua o sal por limão pra dar um gosto ok, se tiver mais duvidas vai perguntando que vamos respondendo, um grande abraço!

    • Leila Hosken disse:

      Oi Marcela,
      Nao fica confusa nao me escreve , meu email e leila_hosken@hotmail.com , temos a mesma doenca eu descobri em 2012 , estou no estagio 4, e tenho uma vida normal mas as farrinhas que para mim eram de segunda a segunda acabaram.Me escreve. Bjs

  26. Danielle disse:

    Bom Dia! tenho uma filha que tem essa a sindrome, descobrimos quando ela tinha dois anos e meio foi muito dificil, pois moravamos em uma cidade pequena no Estado do Pará, chamada Santarém e aqui ninguém sabia nem o que era, para nosso desespero em menos de dois dias minha filha dobrou de tamanho e não fazia mais xixi, foi terrivel!!!. Mais como precisar fazer algo tomamos a frente do medico que não sabia como trata e formos para Belém por conta propria; do aeroporto sair direto para uma clinica de Nefrologista, pois tinhamos a desconfiança que era alguma coisa no rins. Bem lá tivemos a noticia que se tratava de uma doença congênita. Começamos o tratamento longo e sofrido que todos conhecem bem, cortamos o sal de nossa alimentaçao, a medica me fez fazer um diario de tudo, da medicação aos testes e exames que fazia, parei tudo para dar total atençao a saude dela, em um ano de tratamento foi tirado toda medicação estavamos tendo resultado só na alimentação,ate ai tudo bem. Passaram oito, para nossa supresa voltou a sindrone neofrotica, outro susto por causa da educação fisica na escola , ela voltou a ter edemas em uma semana seu colesterol aumentou um absurdo,e tudo o que passamos voltou de novo. A alimentação sempre foi sem sal, como saber que outra atividade poderia voltar?? então voltamos as pesquisas e achamos vocês. SEU SITE E TUDO DE BOM, na epoca não tinhamos nada, foi dureza.

    • luidy disse:

      Boa noite Danielle, tudo bem? Fico feliz que tenha gostado do nosso blog e como está sua filha hoje está bem? Nos mande noticias, se tiver duvidas pode perguntar tá. Sobre voltar a sindrome nefrótica volta quando não tratada corretamente ou com diagnostico de uma “falsa”cura, mas se acompanhar de perto com tratamento certo creio que não volte ok.

  27. Ana Paula Cabral Spinelli disse:

    Boa noite, meu nome é Paula tenho 44 anos tenho SN comecei a incha no início de abril, não tenho diabete, a partir dai o meu nefro começou a passar diuréticos (doses altíssimas) enquanto eu fazia exames, mesmo assim não consegui desincha, entrei de licença do trabalho no início de maio, no sábado véspera do dia das mães meu último exame de proteinuria 24 h. deu 6.900mg quanto que o valor de referência era de 147 mg, o meu edema não estava diminuindo, aceitei a internação no dia 14 de maio e durante a internação fiz a biópsia dos rins, fiquei internada por 8 dias mais continuei inchada, não diminuiu, no dia 30 de maio comecei a desincha, nessa data eu estava pesando 62.400 kg, na terça feira dia 03 de junho já estava pesando 54.600kg, me sinto cansada e tenho tido caimbra. O resultado da biopsia saiu dia 01 de junho, mais só comecei a medicação à base de corticoide no sábado 07 de junho. Gostaria de saber por que desinchei tão derepente. Será que foi por que estou de atestado do meu trabalho e lá é muito estressante?, será que foi por que após a internação passei a tirar o sal da comida? me sinto desorientada em relação a alimentação, hoje comi farinha fiquei com a consciência pesada. Amanhã volto a trabalha…. tenho medo de incha novamente.

    • luidy disse:

      Olá Ana Paula, com certeza a alimentação é muito importante e tirar o sal é fundamental para vc desinchar. Diminua bem o sal e liquidos e vc verá que irá desinchar mais rápido ok, se tiver mais duvidas ou quiser nos contar mais pode mandar mensagens ok, um grande abraço e fique com Deus.

  28. adailza santana disse:

    Boa dia amiga, gostaria muito que passasse o tratamento, tenho uma princesa que é nefrotica vivo um tormento me ajude, bjus.

  29. Dilma pinto mendes da silva disse:

    Meu filho tem esta doença e toma 18 comprimidos por dia levou 9 dias internado e precisa fazer 2 sessões de drenagem linfática por semana pois ele fica muito inchado. A minha esperança dele se curar esta em Deus que nunca falhou e nunca falhara nele esta a minha fe que meu filho sera curado.

    • luidy disse:

      Boa noite Dilma, primeiro lugar me desculpa a demora pra te responder eu estava muito corrido aqui ok. Bem sobre o feijão nunca vi nada contra e nem a favor dele nas dietas de quem tem a sindrome, mas me lembro que no cardapio do meu filho nunca vinha feijão e nem farinha, eu nunca tinha pensado nisso até você perguntar rss… mas me lembro muito bem que nunca vinha feijão quando ele estava internado, sempre vinha chuchu, vagem, batata cozida sem sal, abobrinha e beringela. O edema Dilma pode ser também entre outras coisas má alimentação ou seja será que ele não consome muito sal e agua? ou alimentos que contenham o sódio como salgadinhos, refrigerantes isso tudo deve ser evitado. Fazer exercicios fisicos se ele não estiver nas recidivas pode mas com moderação nada de exageros. Sobre as caimbras com certeza ela é causada por um dos remédios especialmente os de hipertensão, eles são danados para causar as caimbras…Dilma olha seu email que vou te falar algo em particular ok, abraço, fique com Deus e volte sempre que tiver duvidas.

  30. Dilma pilva disse:

    Quem tem síndrome nefrotica pode comer feijão ,farina e fazer exercícios físicos , min ajude o meu Felipe já pensou ate em morrer. ele tem 20 anos sempre trabalhou e hoje se sente inútil, pois ele sente muitas câimbras nas mãos e pes. ele e mototaxista e vendedor, e ninguém da emprego por causa dos edemas .ai ele fica muito deprimido por isso a minha preocupação min ajude.

  31. Judi disse:

    Bom dia muito obrigada por esta pagina. Meu nome judi vivo em Angola. Minha filha de 4 anos tem tido edemas desde os 3 anos sempre achamos que se tratava de uma alergia pois os edemas apareciam e desapareciam. Os médicos nunca disseram concretamente do que se tratava, apenas a 5 dias me disseram q ela tem síndrome nefrotica, fiquei arrasada e com muito medo. Mas depois de ver o que aqui esta publicado ganhei esperança vou confiar em deus e seguir todos os concelhos dados por vos e pelo medico. Visto que aqui os recursos e a medicina não e lá muito desenvolvida, por favor sempre que alguém encontrar uma forma eficaz de me ajudar publicando tudo eu agradeço.

    • luidy disse:

      Olá Boa noite, Desculpe a demora pra te responder devido a correria aqui. Eu te aconselho a dar uma olhadinha em nosso manual para sindrome nefrótica, esse manual é vendido somente por um motivo: Para arrecadar fundos para poder ajudar as familias carentes que precisam viajar de uma cidade a outra e não tem condições. Você pode comprar ele em versão ebook é bem baratinho, além de você está se beneficiando de informações importantissimas ainda vai está ajudando a familias carentes através da compra. O livro trata desde o que é a sindrome, como tratar, quais remédios são usados, os efeitos dos remédios, alimentação saudável, alimentos que curam e até receitas, tenho certeza que você vai gostar…um grande abraço e fiquem com Deus qualquer duvida pode perguntar ok, para conhecer o livro click aqui

  32. weverson santos disse:

    excelente o blog! estão todos de parabéns.
    Bom me chamo weverson e moro no Brasil, aos 14 anos de idade fiquei sabendo da sindrome e segui a dieta assim como os médicos me informava, tudo com pouco sal e nada de corantes, eles até suspenderam meus remédios, eu tomava enalapril e prednisona.até pensei que já estava curado por não ter mais inchado, daí exagerei nas frituras(pasteis,coxinhas) e tomei um caldo de camarão, dias depois fui fazer o acompanhamento e deu que novamente eu estava perdendo protéina dos rins. e fiquei sem chão de novo.tenho medo de precisar fazer hemodialise ou transplante, hoje voltei a comer tudo sem sal, e volto ao nefrologista no prox dia 02/setembro.Espero que estaja tudo nós conformes, tenho muita fé em Deus, mas as vezes me sinto sozinho! vou ao shopp, ao cinema e não posso comer nada. e bastante doloroso :( mas consigo me contentar!

    • luidy disse:

      Olá Weverson, não se desespere não, sei o quanto isso é dificil, mas mantenha a fé e a esperança, faça as dietas certinha e tenho certeza que voce logo logo estará bem melhor ok, o que precisar estamos aqui, abraço …:)

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